"Was habe ich getan, dass mich der Herrgott so straft?"

Knochen so zerbrechlich wie dünnes Glas – von diesem seltenen Leiden sind in ganz Österreich nur einige wenige hundert Menschen betroffen. Die Oberösterreicherin Miriam Bauer* ist eine von ihnen.

Mit den ersten selbstständigen Schritten im Leben, als Miriam gerade einmal ein Jahr alt war, begann für die heute 44-Jährige eine unheimliche Häufung an Knochenbrüchen. "Als ich dann zum ersten Mal realisiert habe, dass ich unheilbar krank bin, bin ich zusammengebrochen", sagt Miriam. Erst als sie im Volksschulalter war, fanden die Ärzte heraus, dass sie an der sogenannten Glasknochenkrankheit leidet. Dabei handelt es sich um eine angeborene Störung des Stoffwechsels in den Knochen, Sehnen und Bändern. "Von ganz klein auf habe ich immer wieder Knochenbrüche, Bänderrisse und Sehnenverletzungen gehabt", erinnert sich Miriam.

Infusion in die Wirbelsäule

Die alleinerziehende Mutter von drei Kindern hatte vergangenes Jahr im Schnitt alle zwei Monate ein Gipsbein, heuer waren es vier Knochenbrüche, obwohl sie höllisch aufpasst und im Alltag sehr vorsichtig ist. Aber ihre Knochen lassen es nicht zu, ein normales Leben zu führen. Ihr Bein und Sprunggelenk sind nach einem Bruch falsch zusammengewachsen und seither schief. Das belastet die Wirbelsäule und Hüfte stark, regelmäßig springen bei Miriam Wirbel heraus, die dann von einer Therapeutin wieder eingerenkt werden müssen. "Ohne Schmerzmittel kann ich mich nicht bewegen und auch den Tag nicht überstehen. Vor zwei Wochen brauchte ich im Krankenhaus eine Infusion in die Wirbelsäule, um wieder gehen zu können", sagt Miriam, die auf Schienen und Krücken angewiesen ist, um sich fortzubewegen.

Zu allem Überdruss stellten Ärzte 2010 auch noch Darmkrebs bei Miriam fest. Nach zahlreichen Chemotherapien schien der Krebs endgültig besiegt. Doch vor einem Jahr setzte es einen neuerlichen Rückschlag: An Miriams Fußgelenk wurde ein bösartiger Tumor entdeckt. Seither hieß es für Miriam wieder zur Chemotherapie zu gehen.

OÖN-Christkindl hilft beim Umzug

"Wenn man sich denkt, es kann nicht mehr schlimmer werden, kommt immer noch irgendwas daher", sagt Miriam resignierend. Manchmal stellt sie sich die Frage: "Warum gerade ich? Was habe ich getan, dass mich der Herrgott so straft?"

Trotz aller Herausforderungen wagt die vierköpfige Familie gerade einen Neustart und übersiedelt innerhalb Oberösterreichs in eine neue Stadt und Wohnung. Doch aufgrund ihrer Glasknochenkrankheit und des Tumors im Fußgelenk kann und darf Miriam keine schweren Lasten schleppen. Deshalb erhalten die Schwerkranke und ihre drei Kinder Unterstützung von den Eltern, einigen wenigen Freunden und Bekannten sowie vom OÖN-Christkindl. "Mein größter Weihnachtswunsch ist, dass ich wieder gesund werde, der Neustart gelingt und meine Familie glücklich wird", sagt Miriam.

*Name von der Redaktion geändert

 

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