450.000 Österreicher mit "seltenen" Erkrankungen
Der Weg zu einer korrekten Diagnose und Behandlung dauert oft mehrere Jahre
Der heutige 28. Februar steht international im Zeichen der "seltenen Erkrankungen", von denen rund 450.000 Personen in Österreich betroffen sind – ein großer Teil davon sind Kinder und Jugendliche. Nur rund sechs Prozent gelten als spezifisch medikamentös behandelbar.
Eine Krankheit gilt in der Europäischen Union als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Personen betroffen sind. Geschätzte fünf Prozent der Bevölkerung weisen eines der 6000 bis 8000 Krankheitsbilder auf. Der Weg zu einer korrekten Diagnose dauert hierzulande laut Fachleuten oft mehrere Jahre.
Etwa 50 Prozent der seltenen Erkrankungen entfallen auf Kinder. "Ist die Erkrankung angeboren, wird ein schwerer Verlauf früh sichtbar. Das heißt aber gleichzeitig, dass die andere Hälfte erst im Erwachsenenalter diagnostiziert wird", sagt Daniela Karall von der Universität Innsbruck und Obfrau des Forums Seltene Krankheiten. Ein massiver Unterschied zu "klassischen" Erkrankungen ist laut Karall, dass man etwa mit Diabetes zu jedem Praktiker gehen könne und eine Erstberatung bekommen werde. Bei seltenen Erkrankungen dagegen gehe das (noch) nicht.
"Es sollte angestrebt werden, dass Betroffene von der Diagnostik bis zur Betreuung wohnortnah versorgt werden. Die Expertise soll reisen, nicht der Patient", meinte Karall.
Am Kepler Universitätsklinikum Linz arbeiten die Spezialisten eng zusammen, um betroffenen Kindern und Eltern eine optimale Diagnose und Behandlung zu ermöglichen. "Daher ist eine gute Vernetzung innerhalb unseres Klinikums, aber auch mit anderen Zentren wichtig, um eine rasche Diagnose zu stellen und die Erkrankung nach neuestem Wissensstand behandeln zu können", sagt Primaria Nadja Haiden, Vorstand der Klinik für Neonatologie am Kepler-Uniklinikum in Linz.
Die Krankheiten ohne Namen gibt es wahrscheinlich viel öfter als man denkt. Denn manche Menschen leiden Jahre lang unter Symptomen die von den unterschiedlichsten Ärzten behandelt werden, und es geht ihnen aber nicht besser.
Ich vermute deswegen weil sie tatsächlich an einer seltenen Erkrankung leiden ( wo halt die Symptome nur einer bekannten Krankheiten ähneln ) die die Ärzte dann behandeln, aber das ist dann doch nicht die richtige Therapie weil halt die richtige Krankheit nicht erkannt wird.
Es wäre keine Schwierigkeit einen intelligenten Fragebogen zu erstellen mit allen Daten aus dem ICD10 (11). Wenn ich mit einem gripp. Infekt oder einem gebrochenen Fuß zum Arzt gehe, ist die Diagnose meist klar. Aber selbst bei so einfachen Sachen gibt es Fehldiagnosen.
Ich finde es schlimm, dass man auf das zufällige Wissen eines einzelnen Arztes angewiesen ist und sich oft auch noch dumm anreden lassen muss, wenn es mit der Diagnose und der daraus resultierenden Behandlung, die ohnehin meist nur aus Pillen besteht, nicht funktioniert.