Ein Marathon für muskelkranke Kinder
Selbsthilfegruppe wird heuer 20 Jahre und macht das Leben von betroffenen Buben und Mädchen leichter.
Wenn er Fußball spielt, glänzen seine Augen. Was sicher auf viele Buben zutrifft, ist im Fall von Martin trotzdem etwas ganz Besonderes: Der 15-jährige Steyrer katapultiert den Ball nämlich mit seinem Elektrorollstuhl ins Tor. Dass er auf das Gefährt angewiesen ist, hat mit seiner Krankheit zu tun: Er leidet an einer Muskeldystrophie Typ Duchenne, die im Lauf der Jahre fortschreitet und zurzeit noch nicht heilbar ist.
Gute Seele des Vereins
"Muskeldystrophien sind Krankheiten mit einem fortschreitenden Schwund von Muskelzellen. Ausgelöst wird dieser Verlust der Muskeln durch Zerfall der fehlerhaft aufgebauten Muskelzellen", sagt Oberarzt Rudolf Schwarz. Der Mediziner vom Med Campus IV in Linz unterstützt den Selbsthilfeverein "Marathon" als Experte. Dabei geht es dem Kinderarzt nicht nur um medizinische Belange, er setzt sich auch immer wieder dafür ein, dass seine Schützlinge ein schönes Leben haben.
"Unser Verein unterstützt rund 80 Familien in ganz Österreich, die meisten davon in Oberösterreich. Alle arbeiten hier ehrenamtlich", sagt der Papa von Martin, Vereinsobmann Bernd Scholler. Wie auch andere Eltern erlebt er hautnah, was es bedeutet, ein Kind im Rollstuhl zu haben: Wie lässt sich eine Wohnung barrierefrei machen? Welche schulischen Möglichkeiten bieten sich? Welche medizinischen Therapien stehen zur Verfügung? "Eltern von betroffenen Kindern sind Experten im Bereich Muskelkrankheiten. Deshalb ist der Austausch unter den Eltern besonders wichtig", sagt Scholler. Doch der Steyrer geht noch weiter: "Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen sollen sich aktiv beteiligen – sie wissen am besten, was sie brauchen", so der Vater.
In der Gesellschaft ankommen
Der Verein "Marathon" ebnet nicht nur den Weg zu medizinischer Versorgung, organisiert Ausflüge und Treffen und unterstützt mit Hilfe von großzügigen Spendern Anschaffungen und Umbauten für die Kinder, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit Behinderung, auch die Bewusstseinsbildung ist ein wichtiger Faktor. "Menschen mit Behinderung haben gleiche Rechte und Pflichten. Sie sollen in der Gesellschaft ankommen, wahrgenommen werden, teilhaben. Das ist mir besonders wichtig", sagt Scholler.
Vollversammlung des Vereins "Marathon": 22. April, 13 Uhr, Volkshaus Keferfeld. Muskeltagung: 23./24. Juni, Ausbildungszentrum Med Campus IV Infos: verein-marathon.at
