Gendefekt und Corona lassen Familie verzweifeln

Wenn Beate Plank versucht, eine Plastikflasche zu öffnen oder Fenster zu putzen, dann können ihre Sehnen und Bänder reißen oder ihre Schulter kugelt sich aus. "Ich habe ständig Schmerzen und immer irgendwo eine Verletzung", sagt die zu 90 Prozent beeinträchtigte Linzerin, die seit einem Jahr überwiegend im Rollstuhl sitzt.

Vor nicht allzu langer Zeit war Beate eine lebenslustige, sportbegeisterte Frau. Sie spielte von Jugend an bis zur 1. Bundesliga beim ASKÖ Urfahr und ÖTB Leonding Faustball und tanzte beim ASKÖ Linz-Mitte Jazzgymnastik. Doch ab Mitte 20 zog sich die dreifache Mutter bei alltäglichen Handgriffen immer häufiger schmerzhafte Sehnen- und Bänderverletzungen zu.

Lange wusste Beate nicht, warum das bei ihr so ist und mit zunehmendem Alter schlimmer wird. Ihr damaliger Arbeitgeber, ein Tierarzt, bemerkte, wie Beates Sehne im Daumengelenk riss, als sie bei einer Untersuchung einen Hund fixierte. Weil der Veterinärmediziner ein ähnliches Leiden von einem Gendefekt bei Tieren kannte, riet er der damals 30-Jährigen, einen Internisten aufzusuchen. Dessen Diagnose nach bangen Jahren der Ungewissheit und Verzweiflung: das Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS). "Ich bin erleichtert gewesen, endlich zu wissen, woher die Schmerzen kommen", sagt die heute 40-Jährige.

Seit sieben Jahren ein Pflegefall

EDS ist angeboren, unheilbar und vererbbar. Die seltene Erkrankung äußert sich durch rund 60 Symptome, darunter extrem überbewegliche Gelenke sowie chronische Schmerzen aller Art. Vereinfacht gesagt, ist Beates Bindegewebe, das in Form von Bändern die Gelenke stabilisieren und in Form von Sehnen Kraft vom Muskel auf die Knochen übertragen soll, viel zu weich. Organe und Gelenke können nicht gestützt werden. Jeder einfache Handgriff kann zu einer schweren Verletzung führen.

Gepflegt wird Beate seit 2013 von ihrem Lebensgefährten Thomas Läpple. Obwohl die Linzerin fast rund um die Uhr Betreuung benötigt, wurde ihr zunächst nur Pflegestufe 1, später 2 zuerkannt. Der OÖ. Behindertenverband klagte heuer vor Gericht, seither hat sie Pflegestufe 5. Mit Ergo- und Physiotherapie versucht sie eine Bettlägrigkeit so lange wie möglich hinauszuzögern.

Um seinen Job und die Pflege seiner Lebensgefährtin unter einen Hut zu bringen, hat sich Thomas im Jänner als Veranstaltungstechniker selbstständig gemacht. "Dann kam Corona. Alle Aufträge und unser Einkommen brachen weg", sagt Beate. Sie kritisiert, dass pflegende Angehörige in Oberösterreich nicht wie im Burgenland mit einer Anstellung abgesichert sind und deshalb zusätzlich noch finanzielle Sorgen haben.

Frühes Stadium bei Sohn

Als kurz nach dem ersten Lockdown die alte, nicht behindertengerechte Küche "auseinanderfiel", wandte sich das Paar an das Land. "Als Antwort hieß es, dass rollstuhlgerechte Küchen nicht mehr förderbar sind", sagt die 40-Jährige. Also musste die Familie auf Pump eine unterfahrbare Küche anschaffen, bei der sie vom Rollstuhl an den Kühlschrank kommt.

Auch Beates ältester Sohn Patrick (18) hat EDS, aber noch in einem sehr frühen Stadium, ihre beiden anderen Kinder sind nicht betroffen. "Bei Patrick wurde die Krankheit rechtzeitig erkannt. Er weiß, worauf er aufpassen muss, und wirkt bereits jetzt mit Übungen entgegen", sagt Beate.

Ihr größter Weihnachtswunsch ist ein neuer Körper und wieder gesund zu werden. "Aber das ist nicht möglich", sagt die Schwerkranke. Sie hofft darauf, dass ihr selbständiger Lebensgefährte bald wieder etwas verdienen kann.

Wenn auch Sie beim Helfen helfen möchten, dann können Sie eine Spende an das Christkindl-Konto AT94 2032 0000 0011 1790 (IBAN) überweisen.