"Es ist egal, ob sie behindert ist oder nicht"

Die Worte, die Alexandra R. wählt, um ihre Tochter Lily zu beschreiben, sind sehr gefühlvoll, herzlich, voller Liebe. Dass die neunjährige Lily körperlich und geistig schwer beeinträchtigt ist, rund um die Uhr gepflegt werden muss, über eine Magensonde versorgt wird, ständig Therapien braucht und viele Behandlungen über sich ergehen lassen muss, ist Nebensache. "Ich empfinde meine Tochter nicht als behindert. Sie ist ein sehr liebenswertes Kind, ein richtiger Sonnenschein, ein kleiner Engel", erzählt die 50-jährige zweifache Mutter.

Ihr spätes Mutterglück wurde jäh getrübt. In der Schwangerschaft erfuhr die Linzerin, dass sich ihr Ungeborenes nicht normal entwickelt. Als Wunschkind Lily auf der Welt war, wurde eine genetisch bedingte Stoffwechselstörung diagnostiziert.

Mutter spart für Spezialbett

Inzwischen ist die Liste der Diagnosen gewachsen. Genauso jene der Anforderungen und Anschaffungen. An oberster Stelle: Lily braucht dringend ein neues Bett. Bisher hat das zierliche Kind mit dem Pagenkopf in einem Reisebett geschlafen.

Eine herkömmliche Schlafstelle mit Gitterstäben ist undenkbar, weil Lily Tag und Nacht über eine Sonde Flüssigkeit erhält, sich die Schläuche wegen ihres Bewegungsdrangs in den Holzstäben verheddern und die Sonde aus dem Körper gerissen werden könnte. "Daher brauchen wir für Lily unbedingt ein Spezialbett, das an allen Seiten gepolstert ist, eine bestimmte Höhe hat und elektrisch verstellbar ist, damit ich sie vom Bett in den Rolli hieven kann." So eine spezielle Vorrichtung kostet mehrere tausend Euro. Viel Geld, das die Alleinerziehende nicht besitzt. Daher ist Hilfe notwendig.

Eine Frau, die sich stundenweise als mobile Kinder-Hauskrankenpflegerin um Lily kümmert, hat die Not der dreiköpfigen Familie erkannt und sich sofort mit einem Brief ans OÖNachrichten-Christkindl gewandt. Und dieses wurde kurz vor Weihnachten sofort tätig und unterstützt die Familie, auf die nach Jahreswechsel ein weiterer Brocken zukommt.

"Sorgenkind" Volkswagen

Weil Mama Alexandra, Lily und ihr elfjähriger Bruder Johannes bald von Linz nach Steyr in eine barrierefreie Wohnung ziehen werden, sind weitere Ausgaben und auch Umbauten notwendig. Und auch das Auto, ein alter Volkswagen, muss gegen ein geräumigeres Gefährt getauscht werden. "Nur, das kann ich mir momentan nicht leisten", sagt die Mutter. Ohne Klagen.

Lieber als über die finanziellen Sorgen spricht die Alleinerziehende über Tochter Lily. Lamentieren? Fehlanzeige. "Ich habe mich mit unserer Situation abgefunden. Es ist mir egal, ob sie behindert ist oder nicht. Nur wünsche ich mir, dass sie es gut hat und einmal ohne Schmerzen leben kann", sagt Alexandra R. mit sanfter Stimme. Und voller Liebe.

 

Hilfe für Notleidende

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