Nie ohne seinen Sonnenschutz

Weil er an der extrem seltenen, erblich bedingten „Mondscheinkrankheit“ (Xeroderma pigmentosum) leidet, muss er ein spezielles Schutzvisier tragen. Sonnenlicht schädigt die Erbsubstanz in seinen Hautzellen. Deshalb trägt Joachim im Freien auch immer lange, dunkle Kleidung. Im Sommer sogar Spezialleiberl aus Amerika, die das UV-Licht nicht durchlassen.

Für Joachim und seine Familie beginnt jetzt die unangenehme Jahreszeit. „Um die Mittagszeit lasse ich ihn gar nicht hinaus. Am besten ist es sowieso, wenn wir uns drinnen aufhalten“, sagt seine Mutter. Die Fenster des Hauses sind mit einer speziellen Folie beklebt. Genauso die Fenster im Kindergarten, den der Fünfjährige besucht. „Und wenn wir bei anderen Familien eingeladen sind, mache ich die Vorhänge zu. Oder ich achte darauf, dass er sich nicht in sonnigen Bereichen aufhält.“

Rote Augen und Pigmentflecken

Obwohl Joachim schon seit seiner Geburt an der Mondscheinkrankheit leidet, mussten seine Eltern erst viele Ärzte befragen, bis sie eine Diagnose hatten. Nur fünf bis sieben Menschen in Österreich sind von dieser erblich bedingten Hautkrankheit betroffen. „Bei meinem Sohn hat es mit roten Augen begonnen, er hatte auch viele Pigmentflecken. Das zeigte sich in seinem ersten Sommer, da war er neun Monate alt“, sagt seine Mutter. Damals sagten die Ärzte noch, dass das alles ganz normal sei.

Erst in Joachims zweitem Sommer wurde festgestellt: Xeroderma pigmentosum (XP).

„Wenn er in die Sonne kommt, wird seine Haut ruiniert. Er bekommt Tumore“, sagt die Mühlviertlerin. Joachim sei bereits häufig operiert worden. Erst im vergangenen Herbst habe man fünf Hauttumore entfernt, „die waren alle rund um die Augen. Da besteht auch die Gefahr der Erblindung.“ Die Eltern wünschen sich, dass er so lange wie möglich normal ausschaut, also nicht entstellt wirkt. Jede Operation hinterlasse natürlich Narben.

Für Joachims ältere Brüder ist das alles ganz normal. „Alle, die ihn kennen, nehmen ihn wie er ist. Er ist auch motorisch gut entwickelt, hat keine Schmerzen und weiß mittlerweile, wann er seinen Hut braucht, und wann nicht“, sagt die Mutter. Unangenehm seien vor allem die Blicke, „das belastet mich und auch Joachim am meisten“. Dazu komme, dass die Familie sich isoliert fühlt. „Wir können auf keine öffentlichen Veranstaltungen gehen, manche glauben auch, dass die Krankheit ansteckend ist.“

Ein Buch über das Leben im Dunkeln

„Es geht nicht nur um die Mondscheinkrankheit, es ist auch eine Geschichte über das Anderssein“, sagt Corinna Antelmann (43) über ihren Roman „Im Schatten des Mondes“. Die Wahl-Linzerin hat bereits vor acht Jahren ein Drehbuch zum Thema verfasst.

Nun hat sie sich erneut des Themas angenommen und schreibt über einen 15-Jährigen, der an XP, auch bekannt als Mondscheinkrankheit, leidet. Um ein „normales Leben“ am Tag zu führen, muss er eine Art Raumanzug tragen. Doch dann lernt er Ina kennen, die ihn mit ihrem Faible für den Mond ansteckt. Mit ihr gemeinsam entdeckt er die Schönheiten der Nacht und lernt, den Hass gegen seine Krankheit zu überwinden.
„Es ist nicht ganz realistisch und endet auch wie ein Märchen“, sagt die Autorin. Die Botschaft ist, sich selbst und auch das Anderssein anzunehmen.

Das Buch von Corinna Antelmann, „Im Schatten des Mondes“, erschienen im Resistenz-Verlag, wird am 18. April, 18.30 Uhr, im Cinematograph Linz, präsentiert.

 

Drei Fragen an Christine Scheurecker, Dermatologin, AKh Linz
In Österreich leiden fünf bis sieben Menschen an der Mondscheinkrankheit. Sie werden von Dermatologen wie Oberärztin Scheurecker behandelt.
OÖN: Welche Symptome zeigen sich bei dieser genetisch bedingten Krankheit?
Scheurecker: Die Patienten sind schon im Kindesalter sehr lichtempfindlich und entwickeln schwere Sonnenbrände bereits bei geringer Sonneneinstrahlung, aber auch unter Halogen- und Neonlicht. Im Verlauf treten im Gesicht, auf Ohren, Hals, Armen und Handrücken hellbraune bis dunkelbraune aber auch weißliche Flecken auf. Durch die chronischen Lichtschäden entstehen Hauttumore.
OÖN: Wie wird die Mondscheinkrankheit behandelt?
Scheurecker: Der Gendefekt kann derzeit nicht therapiert werden. Die Patienten müssen täglich mit Sun-Blockern eingecremt werden. Sie brauchen Spezialvisiere zum Schutz des Gesichtes. Abends wird die Anwendung von After-Sun-Produkten mit DNA-Reparatur-Enzymen empfohlen.
OÖN: Wie lange kann man mit dieser Krankheit leben?
Scheurecker: Die Lebenserwartung wird durch das frühzeitige Auftreten von bösartigen Hauttumoren eingeschränkt. Bei heute verfügbaren effizienten Lichtschutzmitteln, ist sie aber nicht schlecht.
 

*Name geändert