„Ich habe Demenz und ich entscheide, was ich tue“
Helga Rohra, Vorsitzende aller Demenzbetroffenen in Europa, hält heute in Linz einen Vortrag über Selbstbestimmung.
Als Dolmetscherin kann Helga Rohra (60) nicht mehr arbeiten, seit sie vor sechs Jahren die Diagnose Lewy-Körper-Demenz erhielt. Sie änderte ihr Leben, schrieb ein Buch, tourt mit Vorträgen durch die Lande und tritt häufig im Fernsehen auf, um Demenzkranken als Selbstbetroffene Hoffnung zu geben.
„Ich bin zufrieden. Ich akzeptiere die Ausfälle und mache mir immer meine Vorzüge bewusst“, sagt sie. Die Vorsitzende aller Demenzbetroffenen in Europa (in Oberösterreich sind das 20.000 Menschen) tritt für Selbstbestimmung ein. „Das heißt, ich möchte so lange wie möglich meine Autonomie bewahren.“ Darüber hält sie auch heute ihren Vortrag in Linz. Wie ihr selbstbestimmtes Leben mit Demenz funktioniert, beschrieb sie den OÖNachrichten.
Die 60-Jährige lebt mit ihrem 26-jährigen Sohn in einer Wohnung in München. „Er ist meine Familie. Wir sind das perfekte Team“, sagt sie. Rohra hat „feine Freunde und Nachbarn“, die ihr helfen, sie etwa in die Stadt begleiten, weil sie alleine mit den öffentlichen Verkehrsmitteln die Orientierung verliert. Sie unterstützen sie auch im Haushalt. „Mit technischen Geräten bin ich nicht mehr so gut.“ Überall in der Wohnung hat sie Zettel, die sie daran erinnern, den Ausweis mitzunehmen oder die Medikamente zu nehmen. „Medikamente sind nicht alles. Der Rest ist der Mensch mit seiner Einstellung“, sagt sie. Kraft gibt ihr ihr Glaube. Auf der Anreise mit dem Zug zum Vortrag nach Linz hat sie sich die Ankunftszeit auf die Handfläche geschrieben. „Damit ich weiß, wann ich aussteigen muss.“
Für Angehörige, Freunde und Nachbarn ist im Umgang mit Demenzkranken laut Rohra das Wichtigste, dass sie die Betroffenen nicht bevormunden. An Demenz Leidende ruft sie wiederum dazu auf, Hilfe einzufordern und nicht einfach abzuwarten.
Rohra wird in der letzten Phase ihrer Demenz auch Parkinson bekommen. „Wenn ich das heute schon weiß, arbeite ich daran. Ich bewege mich jeden Tag, habe mir sogar einen Hund angeschafft. Ich arbeite zudem mit Speckstein. Das ist eine Art der Prävention.“
Rohra hält ihren Vortrag „Selbstbestimmung aus der Sicht einer Demenzbetroffenen“ im Rahmen der 19. Diakonie-Dialoge, die heute von 9 bis 14 Uhr in der voestalpine-Stahlwelt Linz stattfinden.
Zur Person
Helga Rohra ist Demenz-Aktivistin, spricht auf Kongressen und im Fernsehen und ist im Vorstand der Alzheimer-Gesellschaft in München. Sie hat zudem das Buch „Aus dem Schatten treten“, Demenz-Support Stuttgart, 17,40 Euro, geschrieben.
gewesen wenn im artikel, zum wann auch das wo beschrieben wäre, dafür hat's nicht mehr gereicht
Ich habe Frau Rohra schon mehrmals in deutschen Talk Shows gesehen und bewundere, wie Sie sich mit dieser Krankheit arrangiert und ihr Leben damit meistert.
Lewyy-Körper Demenz ist zwar eine sehr seltene Demenzerkrankung, aber ich kann nur jedem empfehlen, sich den Vortrag von Frau Rohra anzusehen.