"Ich wünsche mir, dass Lucas das Leben alleine meistert"

Als sich ihr Sohn Lucas nach der Geburt kaum bewegen konnte, ihm das Saugen und Trinken schwerfiel und er außergewöhnlich still war, schrillten bei seiner Mutter Stefanie Pistotnik die Alarmglocken. Die alleinerziehende Mutter eilte mit ihrem Sohn von einem Arzt zum anderen. Überall wurde der Bub getestet, bis schließlich die Diagnose feststand: Prader-Willi-Syndrom – ein Gendefekt, bei dem die Betroffenen oft kleinwüchsig sind, geistig unterentwickelt und muskelschwach.

"Als der Gendefekt festgestellt wurde, prophezeiten die Ärzte, dass Lucas aufgrund seiner Muskelschwäche niemals gehen kann. Aber mein Kleiner hat sich durchgekämpft und ich habe nicht locker gelassen", sagt Mama Stefanie. Auch von drei Löchern in seinem Herzen ließ sich der Bub nicht unterkriegen: "Die sind zum Glück von selbst wieder zugewachsen."

Heute besucht der mittlerweile Siebenjährige die Vorschule – nach zahlreichen Therapien und viel Arbeit, Kostenaufwand und Energie, die seine Mutter auch jetzt noch investiert. "Ich habe nichts unversucht gelassen, denn ich möchte meinem Sohn trotz seiner Krankheit ein gutes Leben ermöglichen", sagt Stefanie Pistotnik (52).

Herausforderung für die Familie

Besonders viel Kraft kostet es die alleinerziehende Mutter, wenn Lucas einen seiner unkontrollierbaren Wutanfälle bekommt: "Nachdem er von seiner geistigen Entwicklung auf dem Stand eines Dreijährigen ist, versteht er manche Situationen nicht", sagt die zweifache Mutter, die aufgrund der Pflege ihres jüngsten Sohnes ihre Arbeit als mobile Pflegekraft aufgeben musste.

Ihr Sohn Pascal (10) ist für die 52-Jährige jedoch eine große Stütze im Alltag: "Er hilft mir im Haushalt sehr und auch im Umgang mit Lucas. Die beiden erledigen die Hausaufgaben gemeinsam oder spielen, so bekomme ich auch eine kleine Verschnaufpause, sonst bin ich immer Tag und Nacht bei Lucas", erzählt Stefanie Pistotnik. Denn bereits als Eineinhalbjähriger musste der kleine Bub seine erste Operation meistern, da seine Hoden in den Bauchraum gewachsen waren.

Eine weitere Herausforderung für Kinder mit dem Prader-Willi-Syndrom ist die Ernährung. Denn durch eine Fehlfunktion im Gehirn nehmen betroffene Kinder ungehemmt Nahrung zu sich, ohne dass sich ein Sättigungsgefühl einstellt. "Ich koche immer frisch – ohne Zucker und ohne Fett. Und in der Schule achten die Lehrer darauf – ganz besonders beim Essen im Hort", sagt die Mutter, die nun verzweifelt versucht, zumindest einen Halbtagsjob zu finden, um das Leben ihrer kleinen Familie finanzieren zu können.

"Manchmal weiß ich einfach nicht mehr weiter, weil ich ganz alleine die Familie zusammenhalten muss", sagt Stefanie Pistotnik, hält inne und fügt hinzu: "Das Schönste ist aber, dass Lucas immer ein Lächeln auf den Lippen hat. Ich wünsche mir von Herzen, dass er eines Tages sein Leben alleine meistert."

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