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Oberösterreich

Die Krisenzeit mit Zellweger-Syndrom

Von Katharina Högler   08. August 2020 00:05 Uhr

Alle drei Stunden wird Mario über einen Gastrotube ernährt.

Das Leben für Doris Grumptmann und Manfred Eilmsteiner (beide 35) aus Ansfelden war bereits vor der Corona-Krise alles andere als leicht. Ihr zweijähriger Sohn Mario leidet am Zellweger-Syndrom, einer unheilbaren Stoffwechselkrankheit, an der die meisten Kinder innerhalb der ersten Lebensmonate sterben.

Durch Corona wurde die Familie vor weitere gravierende Hürden gestellt. „Mario machte etliche Therapien wie allgemeine Frühförderung, Physiotherapie, Hör- und Sehfrühförderung. Es kam eine Krankenschwester des KinderPalliativNetzwerks. Zugleich wurde sein fünfjähriger Bruder Fabian im Kindergarten betreut. Und all das fiel auf einmal weg“, sagt Grumptmann. Seine Eltern müssen Mario alle drei Stunden über einen Gastrotube sondieren und seine schlecht heilende Wunde am Bauch versorgen. Die Therapien führte die Mutter selbstständig weiter. Das war nur eine der vielen Herausforderungen. Durch die intensive Betreuung von Mario blieb wenig Zeit, um sich mit Fabian zu beschäftigen.

„Ich bin unglaublich dankbar für die Unterstützung meiner Eltern. Sie helfen mir bei der Pflege von Mario und spielen mit Fabian, damit ich zwischendurch Zeit habe, um Kraft zu tanken“, sagt sie. Ebenfalls froh ist die Familie über die Hilfe der Arche Herzensbrücken, die Familien mit schwersterkrankten Kindern eine Auszeit ermöglicht. Während ihres Aufenthalts in Seefeld wurde die gesamte Familie professionell betreut und umsorgt, sodass sich jeder erholen konnte. „Für mich sind diese Helfer die wahren Helden der Krise, denn so viel Menschlichkeit und Herzlichkeit ist selten“, sagt Grumptmann.

Für ihren Einsatz zeichnet der Rotary Club Linz, unterstützt von weiteren Clubs und den OÖN, diese Familie als „Helden der Krise“ aus. Die Auszeichnung ist auch mit einer finanziellen Zuwendung von 1000 Euro verbunden.

Gerne nimmt der Rotary Club Linz Spenden entgegen, um möglichst vielen Helden der Krise unter die Arme zu greifen. Spendenkonto: AT56 2032 0321 0052 4622.

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