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Ein etwas anderes Leben

Von Roswitha Fitzinger, 18. März 2017, 00:04 Uhr
Ein etwas anderes Leben
Franka mit ihrer Mutter Gudrun Unterweger Bild: VOLKER WEIHBOLD

Anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages am 21. März haben Eltern von Kindern mit Trisomie 21 eine Foto-Ausstellung initiiert. Groß wie ihre Sorgen und Anliegen sind auch die 21 Fotos.

Trapp, trapp machen die kleinen Füße, die sich etwas unsicher, aber doch bestimmt in das weiße Atelier bewegen. Die Augen schauen neugierigen Blickes in die Runde, die da Aufstellung genommen hat und die ganz gespannt auf die Reaktion des kleinen Mädchens im rosa Pullover wartet. Dass da ein riesiges Foto von 100 Zentimetern Breite und 140 Zentimeten Länge hängt, auf dem sie selber zu sehen ist, scheint wenig interessant. Die fast Dreijährige findet die Menschen im Raum viel spannender als eine Fotografie – möge sie noch so groß und perfekt sein.

Franka heißt die kleine Person, die soeben den Raum betreten hat. Franka wurde mit Trisomie 21 geboren, besser bekannt als Down-Syndrom. Doch damit ist längst nicht alles über sie gesagt. Keine weiß das besser als ihre Mutter. Franka ist immer gut aufgelegt, wacht schon morgens mit einem Lächeln auf, erzählt Gudrun Unterweger. Ist jemand traurig oder wütend, versucht sie sofort denjenigen zu trösten. Franka liebt Wurstsemmeln, vor allem Leberkäsesemmeln sind für sie "das Highlight" schlechthin. Franka hat aber auch ihren eigenen Kopf. Will sie etwas nicht, habe man keine Chance, so wie ihr beim Anziehen helfen beispielsweise. "Sie möchte es allein machen", sagt ihre Mutter, denn Franka ist auch ehrgeizig und probiert eine Sache so lange, bis sie sie kann. Eine Eigenschaft, die ihr bei den Therapien zugute kommt.

Kein Tag ohne Therapie

Ergotherapien, Logotherapien, Frühförderung, in ihrem ersten Lebensjahr sei kein Wochentag ohne Arzttermin, Untersuchung oder dergleichen vergangen, so Frankas Mutter: "Wir sind froh, dass es jetzt ein, zwei Tage in der Woche gibt, in denen kein Termin ansteht." Keine leichte Zeit für die gesamte Familie. Vor allem die ferne Zukunft ist es, die der Mutter Sorgen bereitet. Gedanken wie "Was ist, wenn wir einmal nicht mehr sind", beschäftigen sie dann. Ich hoffe einfach, dass Franka dann so selbstständig ist und ausdrücken kann, was sie möchte und nicht fremdbestimmt wird." Ihrer Tochter sind derartige Sorgen fremd. Franka ist gerade ziemlich fasziniert. Ganz nah steht sie vor ihrem großen, schwarz-weißen Ich. Vorsichtig tastet sie nach den Lippen auf dem riesigen Fotodruck, um dann die eigenen zu berühren. Die Augen strahlen. Sprechen kann die fast Dreijährige erst einige Wörter. Franka lernt deshalb auch Gebärdensprache, um sich bereits jetzt besser verständlich machen zu können.

Franka ist nicht die einzige mit einem Foto, insgesamt 13 Kinder mit Down-Syndrom hat Roland Froschauer abgebildet. Auch für den Leondinger Fotografen eine neue Erfahrung, aber eine "total tolle" wie er sagt: "Die Kinder sind authentisch, locker. Nur Schauspieler oder Models mit viel Erfahrung sind vor der Kamera derart unprätentiös."

Ja, es sei unmöglich, sich dem Charme dieser Kinder zu entziehen, findet auch Eva Prammer-Semmler. Sie lehrt an der Pädagogischen Hochschule Oberösterreich. Dort werden die Fotos von Franka und den anderen Trisomie-21-Kindern anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages unter anderem zu sehen sein (weitere Ausstellungsorte siehe  unten). An der PH OÖ werden jene Pädagogen ausgebildet, die Kinder wie Franka unterrichten sollen. Nicht ihre Beeinträchtigung, sondern das unglaubliche Potenzial der Kinder mit Down-Syndrom in den Vordergrund zu stellen sei das Ziel, so Prammer-Semmler.

Denn eines der größten Vorurteile, gegen das Kinder mit Trisomie 21 nach wie vor anzukämpfen haben, ist die Unterschätzung. "Dabei kann man sehr viel aus ihnen rausholen. Sie lernen stark durch Nachahmung, deshalb ist Frühförderung und der Besuch von Regelklassen auch so wichtig", sagt Unterweger. Die Realität ist allerdings häufig eine andere. Sein Kind in den nächstgelegenen Kindergarten zu geben oder in der Schule im Ort mit offenen Armen empfangen zu werden, ist keine Selbstverständlichkeit, das wissen Eltern wie Frankas Mutter nur zu gut.

Ein Foto – viele Anliegen

Unter dem Namen "Sonnenkinder21" haben sie sich auf den Weg gemacht, ihren Kindern eine bessere Zukunft zu bieten. Sie organisieren Workshops, Seminare, Ausflüge – und jetzt auch eine Ausstellung. Man will präsent sein und zum Nachdenken anregen. "Auch Menschen mit Trisomie 21 haben Träume, Berufswünsche und Ziele. Darauf wollen wir in der Ausstellung hinweisen. Es soll kein Zur-Schau-Stellen sein", sagt Birgit Stiftinger-Schatz, Obfrau der Selbsthilfegruppe. Vielmehr sollten die Bilder ein Aufruf sein, an ihre Kinder zu denken – etwa, dass es auch einen Bildungsauftrag gebe.

Und nicht zuletzt sollen die Fotos eine Wertschätzung an die Eltern darstellen, die "ohne Wenn und Aber ein etwas anderes Leben leben".

 

EIN.UND.ZWANZIG. – eine besondere Ausstellung für besondere Menschen

Wanderausstellung: EIN.UND.ZWANZIG nennt sich die Ausstellung, die die Linzer Selbsthilfegruppe Sonnenkinder21 und der Leondinger Fotograf Roland Froschauer anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tages realisiert haben. Die 21 Fotos von Kindern mit Trisomie21 werden zunächst in der Pädagogischen Hochschule Oberösterreich (Kaplanhofstraße 40) gezeigt: 21. März bis 18. April. Weitere Stationen sind die „Weiße Galerie“ in der Pädagogischen Hochschule der Diözese Linz (Salesianumweg 3) von 24. April bis 12. Mai sowie das Diakoniewerk Gallneukirchen, wo die Fotos von 15. Mai bis 22. Juli im Therapiezentrum Linzerberg zu sehen sein werden.

Das Projekt/Der Fotograf: Damit aus einer kleinen Idee Großes entsteht, braucht es Engagement, wie jenes von Gudrun Unterweger, die vor nicht einmal einem Monat das Projekt „EIN.UND.ZWANZIG“ ins Rollen brachte – und es braucht Profis wie Roland Froschauer. Der Leondinger Fotograf, der für seine Kunden weltweit in den Bereichen Werbung, Marketing sowie in der Porträt- und Produktfotografie tätig ist, hat für das Fotoshooting der Sonnenkinder21 nicht nur Atelier, Ausrüstung und Können zur Verfügung gestellt, „ohne sein Herzblut, seinen wertschätzenden Umgang mit der Thematik wäre das Projekt nicht möglich gewesen“, so die Initiatorin.

Was es braucht: Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft insgesamt langsamer als die seiner Altersgenossen. Wie nicht behinderte Kinder sind Kinder mit Trisomie 21 darauf angewiesen, dass sie in einem entwicklungsfördernden Umfeld aufwachsen und erwachsen werden können. Wie jedes Kind brauchen sie Sicherheit und Zutrauen in ihre Fähigkeiten. Dort wo sie unterstützt werden müssen, wie etwa in altersgemäßen Kommunikationsmöglichkeiten, brauchen sie entsprechende Angebote.

Trisomie 21: Jede menschliche Körperzelle besteht aus 46 Chromosomen. Menschen mit Down-Syndrom haben 47, das Chromosom Nr. 21 ist dreifach vorhanden.

Sonnenkinder21 nennt sich die Linzer Selbsthilfegruppe, deren Mitglieder Folgendes verbindet: Eines ihrer Kinder wurde mit dem Down Syndrom geboren.
Kontakt und Infos: www.sonnenkinder21.at

 

 

 

 

5 Mio. Weltweit leben etwa fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom, davon 9000 in Österreich.


800 Häufigkeit: Etwa jedes 800. Kind kommt mit Down-Syndrom auf die Welt.


Down: John Langdon Down (1828– 1896) war britischer Arzt und Apotheker. Er beschrieb vor 140 Jahren das Erscheinungsbild des Down-Syndroms erstmals
wissenschaftlich.

Keine (Erb-)Krankheit: Trisomie21 ist keine Krankheit und kann somit auch nicht geheilt werden. Das Down-Syndrom entsteht durch einen Zufall während der ersten Zellteilung. Die Ursache dafür ist noch nicht erforscht. Kinder mit Down-Syndrom kommen zu Eltern aller Altersstufen und aller sozialen Schichten.

 

 

21-Jährige mit Down-Syndrom als Moderatorin

21-Jährige mit Down-Syndrom als Moderatorin
Bild: APA/AFP

Was Menschen mit Down-Syndrom mit entsprechender Förderung und Unterstützung zu leisten im Stande sind, dafür ist die junge Französin Melanie Segard der beste Beweis. Für die 21-Jährige wurde diese Woche ein Traum wahr, es war der Traum ihres Lebens. Die Französin mit Down-Syndrom durfte am Dienstagabend im französischen Fernsehen das Wetter ansagen. Sie absolvierte den Auftritt gemeinsam mit einer Profi-Moderatorin des Senders France 2 auf Initiative und mit Unterstützung des Vereins Unapei. Unter dem Slogan „Melanie schafft das“ hatte die junge Frau zuvor auf Facebook mehr als 200.000 Likes gesammelt.
Der Verein betonte, die große Unterstützung für Melanie gebe „Tausenden behinderten Menschen, die allzu oft unsichtbar sind, eine Hoffnung“. Sie könnten vieles erreichen, wenn sie nur Hilfe bekämen.

 

 

„21 Gründe Warum“ – als eigene Modelinie

"21 Gründe Warum" – als eigene Modelinie
Madeline Stuarts Auftritt bei der New York Fashion Week Bild: Reuters

Die Australierin Madeline Stuart, die sich bereits als Model mit Down-Syndrom einen Namen gemacht hat, stellte anlässlich der Fashion Week ihre eigene Kollektion vor. Die 20-Jährige präsentierte die Kleidung ihres Labels „21 Reasons Why“, dessen Name auf die offiziell Trisomie 21 genannte Chromosomenstörung anspielt. Stuart betrat den Laufsteg mit einem fröhlichen Glucksen und warf einen Handkuss ins Publikum. Sie trug ein weißes Schößchen-Oberteil zu blauen Leggings und Glitzer-Make-up um die Augen. Aus den Lautsprechern hallte der Song „Scars To Your Beautiful“ von Alessia Cara, einer Hymne auf die Inklusion.
Die neue Modelinie besteht aus sportlicher, bequemer Alltagskleidung. „Alle sollen sich darin wohlfühlen und sich selbst mögen“, sagte Stuarts Mutter Rosanne, die nach eigenen Angaben die Kollektion gemeinsam mit ihrer Tochter entworfen hat.

 

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