Lade Inhalte...
  • NEWSLETTER
  • ABO / EPAPER
  • Lade Login-Box ...
    Anmeldung
    Bitte E-Mail-Adresse eingeben
    Bitte geben Sie Ihre E-Mail-Adresse oder Ihren nachrichten.at Benutzernamen ein.

gemerkt
merken
teilen

Das Kind, das fast nie weint

Von Barbara Rohrhofer, 19. März 2014, 00:05 Uhr
Der kleine Noah wurde mit Down-Syndrom geboren.  Bild: (Weihbold Volker)

Noah (5) wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Diesem Gen-Defekt ist am 21. März ein ganzer Tag gewidmet. Noahs Eltern widmen ihm ihr ganzes Leben.

Jeder Tag mit Noah ist ein großes Geschenk für uns“, sagt Birgit Brunsteiner, 38. Vor fünf Jahren hat sie nach einer unkomplizierten Schwangerschaft ihr Wunschkind – einen Sohn – zur Welt gebracht. Das Glück schien perfekt. Einen Tag nach der Geburt eröffnete ihr der Arzt, dass Noah organisch völlig gesund sei, aber am Down-Syndrom leide. Das war der Augenblick, in dem die damals 33-Jährige den Boden unter den Füßen verlor. „Was dann geschah, weiß ich nicht mehr“, sagt sie.

Der Schock dauerte nicht lange. „Mein Mann und ich haben uns von Anfang an auf den Gedanken konzentriert, was wir alles zum Wohl unseres Kindes tun können.“ Wie es scheint, war dieser Weg der einzig richtige. Heute ist Noah fünf Jahre alt, besucht einen Montessori-Kindergarten in Vöcklabruck, macht Frühförderung, Ergo- und Logotherapie und ist ein aufgewecktes Bürschchen, das unaufhörlich lächelt und sehr, sehr selten weint, weil sein Schmerzempfinden heruntergesetzt ist. Dafür verantwortlich ist ein klitzekleines Chromosom, das bei Noah zu viel ist. „www.46plus1.at“ heißt daher auch der Verein, den Birgit Brunsteiner gegründet hat, um Bewusstseinsbildung zu betreiben. „Down-Syndrom ist ein zufällig auftretender Gen-Defekt“, sagt sie.

Birgit Brunsteiner mit Noah   Bild: (Weihbold Volker)

Birgit Brunsteiner mit Noah   (Bild: Volker Weihbold)

Seit es Früherkennungsuntersuchungen (Bluttests und Nackenfaltendichte-Vermessung) gibt, werden 98 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben. Durch die „Eugenische Indikation“ festgelegt, dürfen Kinder in Österreich mit Verdacht auf „Trisomie 21“ (Down-Syndrom) bis unmittelbar vor der Geburt abgetrieben werden.

„Wenn heute ein Kind wie Noah geboren wird, dann meist, weil nicht untersucht wurde oder die Früherkennungsprogramme nicht 100-prozentig sicher waren“, sagt Brunsteiner, die in ihrer Schwangerschaft alles checken ließ, mit dem Ergebnis: keine Risikoerhöhung. Ein Irrtum, der sich als Glück herausstellen sollte. „Noah ist unser Sonnenschein. Er ist in sich ruhend, dankbar, zufrieden, redet kein Wort, versteht aber alles“, sagt die selbständige PR-Consulterin, die von ihrem Mann, ihren Eltern, Schwiegereltern und einem Kindermädchen im Alltag unterstützt wird.

Dunkle Gedanken zur Seite schieben

Doch natürlich ist nicht alles immer eitel Wonne. „Im Kindergarten bekommen diese Kinder jede Unterstützung. Aber mit dem Übertritt in die Schule fehlen die finanziellen Mittel für den sonderpädagogischen Förderbedarf. Und nach der Schule wird es ganz schwierig.“ Die größten Sorgen von Birgit Brunsteiner sind die Gedanken an das eigene Älterwerden, verbunden mit der Frage: „Wer kümmert sich um Noah, wenn wir nicht mehr sind?“

Schnell schiebt sie die dunklen Zukunftsvisionen zur Seite und konzentriert sich auf ihren Noah, der sie fest umarmt und ihr ein dickes Busserl gibt. Er kuschelt gern und hat für fast jeden eine Umarmung parat. Dass er mit fünf Jahren so groß ist wie andere mit drei und noch Windeln braucht – dafür ist dieses klitzekleine Chromosom zu viel verantwortlich.


1. Österreichische Benefizgala für Menschen mit Down-Syndrom

Die Gala „Ein Platz im Leben“, die von den Oberösterreichischen Nachrichten am 14. Juni im Kongresszentrum Toscana in Gmunden präsentiert wird, rückt Menschen mit Down-Syndrom in den Mittelpunkt des öffentlichen Bewusstseins.

Hochkarätige Künstler wie Juliette Mars (Mezzosopranistin der Wiener Staatsoper), das integrative Tanztheater „Ich bin O.K. Dance Company“ und viele mehr stellen ihr Können in den Dienst für Menschen mit Down-Syndrom.

ORF-Moderatorin Barbara Stöckl wird die Gala moderieren. Den Ehrenschutz trägt Margit Fischer, Ehefrau des Bundespräsidenten. Auch sie hat ihr Kommen angekündigt.

Down-Syndrom: Menschen mit Down-Syndrom tragen in ihren Körperzellen 47 statt der üblichen 46 Chromosome. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden. Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft insgesamt langsamer. Einige körperliche Besonderheiten können es von anderen unterscheiden: hohe Infektanfälligkeit, Fehlfunktion der Schilddrüse, Herzfehler, Veränderungen im Magen-Darm-Bereich. Natürlich tragen nicht alle Kinder alle Merkmale des Syndroms.

Menschen mit Down-Syndrom haben unterschiedliche Talente und Begabungen. Ihr intellektuelles Entwicklungspotenzial wird heute viel höher eingeschätzt als noch vor 20 Jahren.

 

mehr aus Oberösterreich

Brand in St. Pantaleon: Feuer dürfte in Kinderzimmer ausgebrochen sein

Von Hof zu Hof: Wanderer genossen Natur und Kulinarik in der Scharten

64. Narzissenfest: Die Krone wird weitergereicht

12 Verkehrsunfälle wegen Graupelschauer

Lädt

info Mit dem Klick auf das Icon fügen Sie das Schlagwort zu Ihren Themen hinzu.

info Mit dem Klick auf das Icon öffnen Sie Ihre "meine Themen" Seite. Sie haben von 15 Schlagworten gespeichert und müssten Schlagworte entfernen.

info Mit dem Klick auf das Icon entfernen Sie das Schlagwort aus Ihren Themen.

Fügen Sie das Thema zu Ihren Themen hinzu.

18  Kommentare
18  Kommentare
Neueste zuerst Älteste zuerst Beste Bewertung
pepone (60.622 Kommentare)
am 19.03.2014 17:40

die Gesellschaft " dividieren " ...
die einen respektieren die Betroffene und die anderen weniger !
eine Lösung für ALLE wird es nach meiner Ansicht NIE geben !
oder?

es gibt auf der Welt sooo viel Leid !
in unseren Breitengrad der Welt kann und will sich die Gesellschaft finanzielle Hilfe leisten ... in anderen Länder dieser Welt bekommen sie GAR NICHTS .. WAS IST GERECHT ?
als ich vor Jahren in West-Afrika war wurde uns gesagt dass Eltern ihre Kinder MUTWILLIG die Knochen brechen damit sie betteln gehen können und somit einnahmen lukreiren !!!

lädt ...
melden
antworten
Susi100 (8 Kommentare)
am 19.03.2014 17:26

......müsste nicht sein, wenn die Gesellschaft offen für alle Menschen wäre.
Auch wenn es positiv scheint, dass so ein "Gedenktag" angelegt wird, man denkt wieder nur an die Down Syndrom Kinder.
Was ist mit all den anderen?
Es gibt Kinder und Krankheiten, Behinderungen, die durch jeden "Rost" fallen, ja es gibt sogar schwere Behinderungen bei Kindern und die Eltern haben niemals eine Diagnose. Ihre Besonderheit wird also nie mit einem "Gedenktag" gewürdigt.
Es ist eine Schande, dass behinderte Kinder und ihre Familien so wenig Stellenwert in unserer Gesellschaft haben.

lädt ...
melden
antworten
susisorgenvoll (16.665 Kommentare)
am 19.03.2014 15:10

offensichtlichen Behinderung, ist das Verständnis oder Mitleid generell sehr groß, aber es gibt auch Kinder und Erwachsene, denen man ihre Behinderung nicht auf den ersten Blick ansieht, da fehlt dann meist nicht nur eine ausreichende finanzielle Zuwendung seitens der öffentlichen Hand, sondern auch die Rücksichtnahme der Mitmenschen.

Generell ist zu sagen, dass der derzeitige Behindertenanwalt so wenig weiter bringt, wie noch keiner seiner Vorgänger! Er ist eine absolute Fehlbesetzung. Ein Versorgungsposten, dessen Preis die behinderten Menschen bezahlen!

lädt ...
melden
antworten
chrisu42 (19 Kommentare)
am 19.03.2014 13:45

da ich selbst Vater eines Kindes mit Down Syndrom bin, weiß
ich welche Hürden zu bewältigen sind das man an gewisse Förderungen gelangt. Ich finde es traurig das solchen Familien
€ 60.-- an Familienbeihilfe abgezogen wird wenn sie für Ihr Kind Pflegegeld beziehen. Politiker wird das Geld sprichwörtlich
in den "A" gesteckt, ich wünsche denen auch ein Einkommen von
Netto € 1500,-- da Ihre Arbeit Momentan nicht mehr WERT ist.

lädt ...
melden
antworten
Agi63 (61 Kommentare)
am 19.03.2014 12:20

In Österreich dürfen Kinder mit „Trisomie 21“ (Down-Syndrom) bis unmittelbar vor der Geburt abgetrieben werden.

......ich bin entsetzt!

lädt ...
melden
antworten
sunnyboy (2.719 Kommentare)
am 19.03.2014 13:25

diese Kinder für uns ALLE sehr groß ist, kann ich Dein Posting nicht unterschreiben! So schaut´s aus traurig

lädt ...
melden
antworten
Briele (165 Kommentare)
am 19.03.2014 14:10

wenn sie das nicht unterschreiben können. Nur weil wer nicht so ist, wie die anderen darf man ihn Töten?? Ich denke da ganz schnell ins ins letzte Jahrtausenzurück. Das hatten wir schon mal. Kinder sind im allgemeinen viel Arbeit und wenn diese Kinder die halt besondere Annsprüche haben ,gefördert und unterstütz werden, sind sie durchaus in der Lage ein selbstständiges Leben zu führen. Aber das ist wahrscheinlich nicht schick und nicht fesch und angeben kann man auch nicht damit !

lädt ...
melden
antworten
boehmerwaldhex (817 Kommentare)
am 19.03.2014 17:01

das kann ich nur unterstützen: Es ist keine Behinderung, sondern höchstens Einschränkung und wir brauchen fröhliche Leute!

lädt ...
melden
antworten
Andrula (818 Kommentare)
am 19.03.2014 19:52

bei Ihrem Posting läuft´s mir kalt runter .. SO ein Gedankengut ist belastend, würde- und wertlos ..

lädt ...
melden
antworten
Ameise (45.683 Kommentare)
am 19.03.2014 14:26

Detto...

lädt ...
melden
antworten
Susi100 (8 Kommentare)
am 19.03.2014 17:16

das stimmt - und nicht nur Kinder mit Down Syndrom, sondern JEDES Kind mit VERDACHT auf eine Behinderung.

Entsetzlich - wenn man weiter bedenkt, wie später das Verhältnis zum Kind wohl sein wird, wenn man es umgebracht hätte, wenn die Untersuchungen nicht so gepasst hätten.....ich glaube, die Dimension all dieser Untersuchungen sind weitaus größer und gefährlicher als wir wissen......

lädt ...
melden
antworten
suzieQ (5.403 Kommentare)
am 19.03.2014 22:30

ich bin dafür diese Möglichkeit zu lassen. Schliesslich müssen die Eltern mit so einer Situation zurecht kommen ... oder auch nicht. Man soll da nicht mit der Moralkeule schwingen, wenn man nie in der Situation war, die das ganze Leben verändern wird.

lädt ...
melden
antworten
( Kommentare)
am 19.03.2014 10:10

wir sollten überhaupt mehr auf Menschen und deren Angehörige achten, die nicht ganz soviel Glück mit ihrer Gesundheit und ihrem Leben haben! Ich sehe da aber eher ein menschlich gesellschaftliches Problem, denn ein vorweigend wirtschaftliches!

Wie - weggeschoben - selten kommen diese Menschen und deren Familien in den Medien vor im Vergelich zu den anderen unwichtigsten Dingen vor`?

lädt ...
melden
antworten
susisorgenvoll (16.665 Kommentare)
am 19.03.2014 15:12

ist ganz klar! Birgit Brunsteiner ist Moderatorin des BTV, das auch zum Cuturi-Konzern gehört. Der Kindesvater ist Bürgermeister von Vöcklabruck.

lädt ...
melden
antworten
( Kommentare)
am 19.03.2014 15:20

des öffentlichen Lebens die Hinschau etwas genauer ist, aber letztendlich macht das auch ein bissal aufmerksam und damit soll`s gut sein!

lädt ...
melden
antworten
tomte (14 Kommentare)
am 22.03.2014 18:19

susisorgenvoll, leider sind ihre informationen falsch. birgit brunsteiner arbeitet seit geraumer zeit nicht mehr für btv.

lädt ...
melden
antworten
Marie-Luise (2.228 Kommentare)
am 19.03.2014 09:05

Die Banken werden vorbehaltlos gerettet. Für Kinder mit speziellen Bedürfnissen ist kein Geld da.
Man stelle sich einmal vor, wie viel wir für Kinder im Allgemeinen und für besondere Bedürfnisse mit 18 Mrd. machen könnte und wie viel das bringen würde, sowohl für die Kinder, die einmal als Erwachsene ein selbständiges Leben führen können (unabhängig davon ob ihre Eltern finanziell gut situiert oder arm sind) als auch für die finanzielle Belastung des Steuerzahlers, weil die einstigen Kinder mit besonderen Bedürfnissen aufgrund einer adäquaten Ausbildung einen Beruf ergreifen und am Wirtschaftsteben teilhaben können.

lädt ...
melden
antworten
susisorgenvoll (16.665 Kommentare)
am 19.03.2014 15:15

sondern auch sehr viele Erwachsene, die durch Schicksalsschläge von einem Tag auf den anderen eine Behinderung davon getragen haben! Was meinst du, wie es denen geht? Die wirklich Bedürftigen müssen meist um das ihnen zustehende Geld bitten und betteln! So sieht es aus in der Realität!

lädt ...
melden
antworten
Aktuelle Meldungen