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Oberösterreich

Das Kind, das fast nie weint

Von Barbara Rohrhofer   19. März 2014 00:05 Uhr

Der kleine Noah wurde mit Down-Syndrom geboren. 

Noah (5) wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Diesem Gen-Defekt ist am 21. März ein ganzer Tag gewidmet. Noahs Eltern widmen ihm ihr ganzes Leben.

Jeder Tag mit Noah ist ein großes Geschenk für uns“, sagt Birgit Brunsteiner, 38. Vor fünf Jahren hat sie nach einer unkomplizierten Schwangerschaft ihr Wunschkind – einen Sohn – zur Welt gebracht. Das Glück schien perfekt. Einen Tag nach der Geburt eröffnete ihr der Arzt, dass Noah organisch völlig gesund sei, aber am Down-Syndrom leide. Das war der Augenblick, in dem die damals 33-Jährige den Boden unter den Füßen verlor. „Was dann geschah, weiß ich nicht mehr“, sagt sie.

Der Schock dauerte nicht lange. „Mein Mann und ich haben uns von Anfang an auf den Gedanken konzentriert, was wir alles zum Wohl unseres Kindes tun können.“ Wie es scheint, war dieser Weg der einzig richtige. Heute ist Noah fünf Jahre alt, besucht einen Montessori-Kindergarten in Vöcklabruck, macht Frühförderung, Ergo- und Logotherapie und ist ein aufgewecktes Bürschchen, das unaufhörlich lächelt und sehr, sehr selten weint, weil sein Schmerzempfinden heruntergesetzt ist. Dafür verantwortlich ist ein klitzekleines Chromosom, das bei Noah zu viel ist. „www.46plus1.at“ heißt daher auch der Verein, den Birgit Brunsteiner gegründet hat, um Bewusstseinsbildung zu betreiben. „Down-Syndrom ist ein zufällig auftretender Gen-Defekt“, sagt sie.

Birgit Brunsteiner mit Noah  

Birgit Brunsteiner mit Noah   (Bild: Volker Weihbold)

Seit es Früherkennungsuntersuchungen (Bluttests und Nackenfaltendichte-Vermessung) gibt, werden 98 Prozent der Kinder mit Down-Syndrom abgetrieben. Durch die „Eugenische Indikation“ festgelegt, dürfen Kinder in Österreich mit Verdacht auf „Trisomie 21“ (Down-Syndrom) bis unmittelbar vor der Geburt abgetrieben werden.

„Wenn heute ein Kind wie Noah geboren wird, dann meist, weil nicht untersucht wurde oder die Früherkennungsprogramme nicht 100-prozentig sicher waren“, sagt Brunsteiner, die in ihrer Schwangerschaft alles checken ließ, mit dem Ergebnis: keine Risikoerhöhung. Ein Irrtum, der sich als Glück herausstellen sollte. „Noah ist unser Sonnenschein. Er ist in sich ruhend, dankbar, zufrieden, redet kein Wort, versteht aber alles“, sagt die selbständige PR-Consulterin, die von ihrem Mann, ihren Eltern, Schwiegereltern und einem Kindermädchen im Alltag unterstützt wird.

Dunkle Gedanken zur Seite schieben

Doch natürlich ist nicht alles immer eitel Wonne. „Im Kindergarten bekommen diese Kinder jede Unterstützung. Aber mit dem Übertritt in die Schule fehlen die finanziellen Mittel für den sonderpädagogischen Förderbedarf. Und nach der Schule wird es ganz schwierig.“ Die größten Sorgen von Birgit Brunsteiner sind die Gedanken an das eigene Älterwerden, verbunden mit der Frage: „Wer kümmert sich um Noah, wenn wir nicht mehr sind?“

Schnell schiebt sie die dunklen Zukunftsvisionen zur Seite und konzentriert sich auf ihren Noah, der sie fest umarmt und ihr ein dickes Busserl gibt. Er kuschelt gern und hat für fast jeden eine Umarmung parat. Dass er mit fünf Jahren so groß ist wie andere mit drei und noch Windeln braucht – dafür ist dieses klitzekleine Chromosom zu viel verantwortlich.


1. Österreichische Benefizgala für Menschen mit Down-Syndrom

Die Gala „Ein Platz im Leben“, die von den Oberösterreichischen Nachrichten am 14. Juni im Kongresszentrum Toscana in Gmunden präsentiert wird, rückt Menschen mit Down-Syndrom in den Mittelpunkt des öffentlichen Bewusstseins.

Hochkarätige Künstler wie Juliette Mars (Mezzosopranistin der Wiener Staatsoper), das integrative Tanztheater „Ich bin O.K. Dance Company“ und viele mehr stellen ihr Können in den Dienst für Menschen mit Down-Syndrom.

ORF-Moderatorin Barbara Stöckl wird die Gala moderieren. Den Ehrenschutz trägt Margit Fischer, Ehefrau des Bundespräsidenten. Auch sie hat ihr Kommen angekündigt.

Down-Syndrom: Menschen mit Down-Syndrom tragen in ihren Körperzellen 47 statt der üblichen 46 Chromosome. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden. Die Entwicklung eines Kindes mit Down-Syndrom verläuft insgesamt langsamer. Einige körperliche Besonderheiten können es von anderen unterscheiden: hohe Infektanfälligkeit, Fehlfunktion der Schilddrüse, Herzfehler, Veränderungen im Magen-Darm-Bereich. Natürlich tragen nicht alle Kinder alle Merkmale des Syndroms.

Menschen mit Down-Syndrom haben unterschiedliche Talente und Begabungen. Ihr intellektuelles Entwicklungspotenzial wird heute viel höher eingeschätzt als noch vor 20 Jahren.

 

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