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Christkindl

"Schon beim Wickeln sind Vanessas Knochen gebrochen"

Von Karoline Ploberger  23. November 2022 17:22 Uhr

"Das Schönste ist, wenn Vanessas Augen leuchten"
Die Schockdiagnose Rett-Syndrom erhielt die Familie, als Vanessa 18 Monate alt war.

PFARRKIRCHEN. Vor 20 Jahren erhielt Vanessa Anreiter die Diagnose Rett-Syndrom, das OÖN-Christkindl greift der Familie unter die Arme.

Hündin Lana schleckt sanft über Vanessas Hand. Langsam öffnet die 22-Jährige ihre sonst zu Fäusten geschlossenen Hände – die einzige Bewegung, die die junge Frau aus Pfarrkirchen im Mühlkreis bewusst mit ihren Händen machen kann. "Es ist faszinierend, welchen Einfluss Tiere auf Vanessa haben. Auch wenn unsere Katze Nala auf ihrem Schoß sitzt, merkt man, wie Vanessa ein Leuchten in den Augen bekommt – das ist das Schönste für mich", erzählt Petra Anreiter.

Schockdiagnose als Kleinkind

Tag für Tag verbringt ihre Tochter Vanessa im Rollstuhl, auf ihren Beinen hat die 22-Jährige noch nie gestanden; essen und trinken oder kommunizieren kann sie nicht. Rund um die Uhr ist Vanessa auf die Hilfe von ihrer Familie, besonders auf jene ihrer Mutter Petra, angewiesen. Seitdem das Rett-Syndrom bei ihrer Tochter diagnostiziert wurde, ist diese stets an ihrer Seite – jemand anderem die Pflege zu überlassen, kommt für die 49-Jährige nicht infrage. "Ich könnte mir niemals vorstellen, sie in eine Einrichtung zu geben", sagt Vanessas Mutter.

Die Schockdiagnose erhielt die Familie, als Vanessa 18 Monate alt war. "Wir hatten das Gefühl, dass sie sich nicht so schnell entwickelt wie andere Kleinkinder. Während sich andere in dem Alter bereits selbständig umdrehen oder das Fläschchen halten können, hat sie immer abwesend gewirkt. Aber man denkt nicht sofort an das Schlimmste. Manche Kinder sind schneller in der Entwicklung als andere", erzählt ihre Mutter Petra.

Erst als Vanessa zur Untersuchung in die Kinderklinik gebracht wurde und der Arzt einen Blick auf sie warf, wurde die Befürchtung zur Bestätigung, die das Leben der Familie Anreiter auf den Kopf stellte: "Der Kinderarzt hatte sie noch nicht einmal untersucht, und es war für ihn sofort klar, dass es sich um das Rett-Syndrom handelt", so Petra Anreiter.

Es folgten zahlreiche Therapien und Behandlungen. Im Alter von zehn Jahren wog Vanessa gerade einmal 14 Kilo – "wenn ich sie gewickelt habe, hat sie Knochenbrüche erlitten, weil ihr Körper jegliche Mineralstoffe aus den Knochen geholt hat. Sie war so dünn und zerbrechlich. Lange Zeit musste sie auch über eine Sonde ernährt werden", erzählt ihre Mutter, die mit nur wenigen finanziellen Mitteln ihrer Tochter das Leben so schön wie möglich gestalten will: "Als wir die Diagnose damals erfahren haben, hieß es, man könne nicht sagen, wie alt sie wird. Manche Patienten mit Rett-Syndrom erreichen ein stolzes Alter von etwa 70 Jahren, andere versterben früher. Wir leben nun von einem Tag auf den nächsten, es bleibt mir schließlich nichts anderes übrig."

Heftige epileptische Anfälle

Große Sorge bereiten Petra Anreiter Vanessas epileptische Anfälle: "Sie verzieht das Gesicht, bekommt einen starren Blick, dann beginnt sie zu zittern – im Ernstfall kommt das Notfallmedikament zum Einsatz."

Montag bis Freitag wird Vanessa mit einem Bus abgeholt und in die Altenfeldener Werkstätte gebracht. "Ich merke, diese Abwechslung ist sehr wichtig für sie – Vanessa ist dann in Kontakt mit anderen, auch wenn sie dort nicht wirklich etwas arbeiten kann, schließlich kann sie ihre Hände nicht bewegen. Aber sie hat ein anderes soziales Umfeld – und auch mir tut diese Auszeit sehr gut", sagt ihre Mutter, die das Familienleben völlig alleine organisiert. Auch die Finanzen stemmt sie selbst und kommt mit einem geringfügigen Einkommen als Aushilfe in einem Gasthaus über die Runden. "Wenn ich arbeite, komme ich für einen kurzen Moment auf andere Gedanken."

Von ihrem Ex-Mann bekomme Petra Anreiter nur wenig finanzielle Unterstützung für Vanessa und deren 18-jährigen Bruder Michael, die älteste Tochter Isabella ist bereits ausgezogen und erwartet im Dezember ihr erstes Kind. "Ich bin mir sicher, diese Zeit wird auch für Vanessa sehr spannend werden. Ein Baby in der Familie ist ja doch das Schönste, was uns passieren kann", sagt Petra Anreiter.

So können Sie helfen

Das OÖN-Christkindl wurde im Jahr 1964 ins Leben gerufen. Seither werden alljährlich Spenden für Oberösterreicher in Not gesammelt. Sämtliche Kosten für die Abwicklung der Aktion werden von den OÖNachrichten selbst finanziert. So kommt jeder Euro dort an, wo er dringend benötigt wird. Wenn Sie Mitmenschen in schwierigen Situationen helfen möchten, können Sie eine Spende an das Christkindl-Konto AT94 2032 0000 0011 1790 (IBAN) überweisen.

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Karoline Ploberger

Karoline Ploberger

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