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Wenn Luca lacht, vergisst seine Mama für einen Moment alle Sorgen

Von René Laglstorfer   09.November 2019

"Luca ist gefangen im eigenen Körper, er redet mit seinen Augen und möchte so viel sagen, kann es aber nicht", sagt Susanne Mayr über ihren Sohn. Als sie mit ihm schwanger war, hatten zahlreiche Untersuchungen nicht einen Hinweis auf eine Beeinträchtigung ihres ungeborenen Kindes ergeben. Und doch hatte die damals 28-Jährige ein ungutes Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmte. "Leider sollte ich Recht behalten", sagt sie.

Luca kam mit den äußerst seltenen Gendefekten Trisomie 8 und 13, einem offenen Rücken, einer Lippen-Gaumen-Kiefer-Spalte sowie einem schweren Herzfehler zur Welt.

Wenn Luca lacht, vergisst seine Mama für einen Moment alle Sorgen
Dank dem Tablett kann Luca nun mit seiner Mama Susanne kommunizieren.

Den schockierten Eltern teilten die Ärzte eine Lebenserwartung von lediglich sechs Monaten mit. Doch der Kleine entpuppte sich als Kämpfer und ist inzwischen 14 Jahre alt. Bis heute kann Luca zwar nicht sprechen, gehen oder seinen Stuhl alleine ausscheiden. Aber dennoch ist er ein Wunder für seine Familie. Luca ist geschickt mit seinen Händen, kann krabbeln, sitzen und recht herzhaft lachen.

Hunger, Durst und Schmerzen

Trotz seiner vielen Einschränkungen ist er ein fröhliches Kind, liebt die Natur und schaut gern Skifahren und Fußball im Fernsehen. Eine seiner liebsten Beschäftigungen ist jedoch die Schule, die er mit anderen beeinträchtigten Kindern im Linzer Stadtteil Urfahr besucht. "An Samstagen bringt er mir oft seine Schuhe zum Anziehen und deutet nach draußen. Dann sitzt er bei seinem Fenster und wartet auf den Schulbus, weil er nicht versteht, dass Wochenende ist", sagt Susanne.

Wenn Luca lacht, vergisst seine Mama für einen Moment alle Sorgen
Luca schafft es, sich mit seinem neuen Rollstuhl selbständig fortzubewegen.

Von der Kamera des OÖN-Fotografen ist Luca derart fasziniert, dass er nicht mehr aufhören kann, quietschvergnügt zu kichern. Als er die Kamera endlich in Händen halten darf, strahlt Luca über das ganze Gesicht. "Mein Sohn steht total auf alle Elektrogeräte", sagt Susanne. Entsprechend schnell hat er seinen neuen "Hightech-Rollstuhl" angenommen, auf dem ein Tablet befestigt ist. Per Fingertipp auf Symbolbilder kann Luca nun ausdrücken, ob er Hunger, Durst oder Schmerzen hat oder einfach nur mit seinen Eltern und seiner elfjährigen Schwester Leonie kuscheln möchte. "Dank der Spenden kann mein Kleiner jetzt mit uns und in der Schule kommunizieren und hat laut seiner Therapeutin große Fortschritte gemacht", sagt die 43-Jährige.

Zahlreiche Leserinnen und Leser der OÖNachrichten haben der Familie im Vorjahr über die Christkindl-Aktion finanziell unter die Arme gegriffen. Auf einen Zeitungsbericht kurz vor Weihnachten über Lucas Beeinträchtigung und Susannes Krebserkrankung folgte ein beispielloses Echo. "So viele Bekannte und Freunde waren vom OÖN-Bericht berührt und haben uns geholfen", sagt Susanne.

Wenn Luca lacht, vergisst seine Mama für einen Moment alle Sorgen
„Ich hatte gehofft, dass Luca zumindest einmal ‘Mama’ sagen kann. Aber eine Therapeutin erkannte schon früh, dass das nie der Fall sein wird.“ Susanne Mayr über ihren pflegebedürftigen Sohn Luca

Ihre Arbeitskollegen, eine Interessenvertretung sowie der Verein Herzkinder Österreich sammelten spontan Geld. Die Nachbarn veranstalteten im Sommer ein Charity-Grillfest und eine Bekannte machte die Familie auf das Angebot der Kurzzeit-Pflegeunterbringung in einer Einrichtung des Diakoniewerks Gallneukirchen aufmerksam. "Das ist für mich und meine Familie eine große Erleichterung", sagt Susanne, bei der die jahrelange körperliche und psychische Belastung durch die 24-Stunden-Pflege ihres Sohnes Spuren hinterlassen hat.

Als Luca acht Jahre alt war, wurde bei seiner Mama erstmals Krebs diagnostiziert. "Meine rechte Brust musste abgenommen werden. Es hat geheißen, dass ich geheilt bin." Umso fassungsloser war die zweifache Mutter, als sie im Sommer 2018 erfuhr, dass sich Metastasen von ihre Wirbelsäule bis in die Schädelknochen ausgebreitet hatten.

Ein Weihnachtswunsch

Zu allem Überdruss stand bei Luca im vergangenen Juni ein riskanter Eingriff an. Fünf große Operationen am offenen Rücken, am Herzen, den Lippen, am Harnleiter und Gaumen hatte der 14-Jährige bereits über sich ergehen lassen. Nun war erneut sein schwaches Herz an der Reihe, da der untere Teil nicht mehr arbeitet und somit zu wenig Sauerstoff ins Blut und damit zum Gehirn gepumpt wird.

Bei einer weiteren Untersuchung stellte sich schließlich heraus, dass eine fünfeinhalbstündige Operation notwendig wäre, um den Schaden an seinem Herzen zu beheben. "Doch die Ärzte meinen, dass der Eingriff zu riskant ist und mein Sohn nicht mehr munter werden könnte", sagt Susanne.

In wenigen Tagen muss die 43-Jährige mit der Einnahme von Chemotabletten beginnen. Was sie sich heuer vom Christkind wünscht? Plötzlich kullern dicke Tränen über ihre Wangen. "Das größte Weihnachtsgeschenk wäre, wenn die Medikamente den Krebs ein für alle Mal aufhalten könnten."

Zahlen, Daten, Fakten

  • 55 Jahre gibt es die OÖN-Weihnachtsaktion bereits. Seither konnte das Christkindl mehr als 14 Millionen Euro an tausende Familien im Land verteilen und ihnen zumindest die finanziellen Sorgen mindern.
  • 698.832,63 Euro gingen zwischen April 2018 und März 2019 auf dem Christkindl-Konto ein. Damit wurde im Vorjahr ein neuer Spendenrekord aufgestellt. Herzlichen Dank dafür!
  • 422 Familien aus Oberösterreich erhielten zwischen Anfang November 2018 und Ende Dezember eine Geldspende. Kinder, die Vater oder Mutter verloren haben. Menschen mit Beeinträchtigung. Menschen, die mit schweren Erkrankungen zu kämpfen haben.
  • 10 Jahre ist es her, dass das Christkindl auf die Liste der begünstigten Spendenempfänger gesetzt wurde. Mit dem Finanzamt-Gütesiegel ist gewährleistet, dass jeder gespendete Euro Hilfsbedürftigen aus Oberösterreich zugute kommt und nicht an Vereine überwiesen wird. 

So können Sie dem Christkindl helfen

1. Wem wird geholfen?

Das Christkindl hilft ausschließlich Menschen, die in Oberösterreich leben und unverschuldet in eine Notlage geraten sind.

2. Wie wird geholfen?

Die Menschen bekommen finanzielle Unterstützung. Das heißt, es werden keine Sozialvereine unterstützt, sondern tatsächlich Menschen in Not.

3. Warum entstehen keine Nebenkosten?

Das Medienhaus Wimmer, unter dem die OÖNachrichten publiziert werden, trägt alle Kosten – vom Personalaufwand bis zu den Räumlichkeiten. Daher kommt jeder Euro bei Menschen in Not an!

4. Wo kann ich spenden?

In jeder Bank sowie über E-Banking können Sie eine Spende auf das Christkindl-Konto überweisen. IBAN: AT94 2032 0000 0011 1790. Der OÖN-Ausgabe am 30. November wird ein Erlagschein beigelegt.

Spenden an das OÖN-Christkindl sind steuerlich absetzbar. Wir benötigen dazu Ihren Vor- und Nachnamen laut Melderegister und Ihr Geburtsdatum. Diese Daten werden Anfang 2020 an die Finanzverwaltung weitergeleitet und automatisch in Ihrem Steuerakt berücksichtigt.

5. Firmen und Institutionen, die spenden möchten, können sich gerne direkt unter v.gabriel@nachrichten.at melden. Fotos von Spendenübergaben ab 2000 Euro werden landesweit veröffentlicht. Bei Spenden bis 1999 Euro erscheinen die Fotos in den Regionalausgaben.

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26. April 2024