"Manchmal zeigt meine Tochter sogar ein Grinsen"
Fußballspielen, Tanzen, Radfahren: Johanna aus Gmunden hält ihre Eltern auf Trab. Das Verspielte, die aufgeweckte, lebensfrohe Art hat die Zehnjährige mit ihren Brüdern Julian (12), Jakob (3) und Benjamin (1) gemeinsam. Und doch ist sie ganz anders als alle anderen Kinder. „Johanna fällt aus dem Rahmen“, sagt ihr Papa.
Seine Tochter besitzt keine Mimik, kann weder sprechen und schlucken noch normal essen und trinken. Die Stimme des 43-Jährigen wird leise und zittrig, wenn er von Johannas dramatischer Geburt erzählt: „Die Kleine kam wie aus dem Nichts, völlig ungeplant, bei uns daheim zur Welt und hat verzweifelt nach Luft gerungen“, erinnert er sich.
Ihm und seiner Frau hatte es damals den Boden unter den Füßen weggerissen. Die Schwangerschaft war problemlos verlaufen. Nichts deutete darauf hin, dass das Leben ihrer ungeborenen Tochter auf der Kippe steht. Ärzte stellten später fest, dass das Mädchen eine Zyste in der Luftröhre hat. Hinzu kommt ein Gendefekt.
Über Magensonde ernährt
Als Johanna etwa ein Jahr alt war, wurde die Zyste entfernt. Danach machte sie große Fortschritte, lernte sitzen und laufen. An den Folgeschäden ihrer Geburt wird sie aber ihr ganzes Leben lang leiden: Gesichtslähmung, Schluckstörungen, Probleme mit dem Gleichgewicht, Epilepsie. Ersteres schränkt Johanna, deren geistiges Alter ihr Vater auf drei bis vier Jahre schätzt, besonders ein. Es fängt schon beim Schlafen an, weil sich ihre Lider nicht schließen, und hört beim Essen auf, weil sie keine festen Mahlzeiten schlucken kann. Johanna wird über eine Magensonde ernährt. Das, was bei ihrer Familie auf den Tisch kommt, nimmt sie püriert mittels Spritze zu sich. Für ihre Brüder gehört das zum Alltag, während fremde Kinder oft abgeschreckt auf Johanna reagieren: „Es ist schon vorgekommen, dass sie weinend vor ihr weglaufen“, sagt der Familienvater, der voll berufstätig ist. Dass seine Tochter immer wieder Ablehnung erfährt, mache ihn traurig. Johanna selbst verhält sich hingegen alles andere als verschreckt. Ihren Bewegungsdrang schüttelt sie am liebsten beim Tanzen ab. Jeden Montag besucht die Zehnjährige einen Kurs, in dem sie sich mit Gleichgesinnten entfalten kann. Auch in der Sonderschulklasse fühle sie sich sehr wohl, sagt ihr Vater.
Kein Sinn für Gefahren
Zuhause tobt sich Johanna gerne beim Fußballspielen mit ihrem großen Bruder Julian aus, oder sie dreht eine Runde mit ihrem grellgrünen Stützrad. Es ist eines ihrer Lieblingsspielzeuge. An gemeinsame Radausflüge sei aber nicht zu denken: „Johanna kann keine Gefahren einschätzen. Wenn sie mit dem Rad unterwegs ist, dann nur im geschützten Bereich und in Begleitung.“
Verständigen kann sich die Zehnjährige mithilfe eines Tablets, das das OÖN-Christkindl im Vorjahr ermöglichte. „Und manchmal“, sagt ihr Papa stolz, „kann man auch ein Grinsen in ihrem Gesicht erkennen.“