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Wenn plötzlich die Luft wegbleibt 21-Jährige lebt mit einer neuen Lunge

Von Michaela Krenn-Aichinger   23.September 2016

"Es lohnt sich, zu kämpfen", mit dieser Botschaft will Stefanie Krenmayer anhand ihrer eigenen Lebensgeschichte Mut machen. Die 21-Jährige leidet seit ihrer Geburt an der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Cystische Fibrose, auch Mukoviszidose genannt (Details im Kasten rechts). Im Juni bekam die Eberstalzellerin eine Lunge transplantiert. Nun hat sie unter dem Titel "Leben mit Mukoviszidose ..., wenn plötzlich die Luft wegbleibt" ein Buch veröffentlicht, in dem sie die dramatischen, aber auch glücklichen Momente im Leben mit der Krankheit beschreibt. "Ich möchte damit Betroffenen die Angst nehmen, die wissen, dass ihnen eine Transplantation bevorstehen wird. Ich habe das Buch aber auch als Dank an den Organspender geschrieben. Ich bin ihm unendlich dankbar. Vielleicht ist es auch ein Trost für die Angehörigen, dass ein Teil von ihm weiterlebt", sagt Krenmayer."

Erlösender Anruf

Im Herbst vergangenen Jahres verschlechterte sich der Gesundheitszustand der Pädak-Studentin für Sonderpädagogik massiv. Eine Lungenentzündung folgte auf die nächste. Sie verlor stark an Gewicht und wog nur mehr 30 Kilo bei einer Körpergröße von 164 Zentimetern. Sie wurde daraufhin auf der Lungentransplantationsliste als hochdringlich gereiht. Acht Wochen später kam dann der Anruf, dass eine Spenderlunge für sie gefunden wurde. "Trotzdem war es ein Schockmoment, auch wenn man sich natürlich darauf vorbereitet. Aber ich wusste, dass ich ohne Transplantation wohl nicht mehr lange zu leben hätte."

Nach der Lungentransplantation am Wiener AKH verbrachte sie nach einigen Komplikationen einen Monat auf der Intensiv- und einen Monat auf der Normalstation. Dann durfte sie nach Hause.

"Mir geht es gut, kein Vergleich zu vorher. Wichtig ist jetzt, die Muskeln wieder aufzubauen, auch mit meinem Lehramtsstudium kann ich nun wieder langsam beginnen", sagt Krenmayer. Alle zwei Wochen muss sie weiterhin zur Kontrolle ins Krankenhaus. Da das erste Jahr nach einer Transplantation als besonders kritisch gilt, muss sie sich vor allem in der kalten Jahreszeit vor Ansteckung mit einem Mundschutz schützen und große Menschenansammlungen meiden.

Immer an ihrer Seite waren ihre Eltern Christine und Christian Krenmayer, für die die Diagnose kurz nach der Geburt ein Schock war. Eher beiläufig wurde ihnen gesagt, dass ihre erstgeborene Tochter Mukoviszidose hat. Die Ärzte drückten den Eltern einen Infofolder in die Hand und meinten: "Hoffen wir, dass ihre Tochter das Erwachsenenalter erreicht."

Doch ihre Tochter kämpfte, blieb auch nach Rückschlägen lebensfroh. Sie holte versäumten Stoff in der Schule nach, schrieb sogar einmal eine Schularbeit im Krankenhaus nach. Ihre drei jüngeren Geschwister mussten wegen der häufigen Spitalsaufenthalte oft zurückstecken, weil die Eltern an ihrem Krankenbett weilten. Ihrer Familie will sie dafür danken und allen "die immer an mich glaubten und glauben."

"Leben mit Mukoviszidose . . ., wenn plötzlich die Luft wegbleibt" ist auf Amazon und bei der Autorin erhältlich: stefanie.krenmayer@gmx.at

 

Cystische Fibrose

Die Cystische Fibrose (CF), auch Mukoviszidose genannt, ist eine schwere, angeborene Stoffwechselkrankheit. Sie ist chronisch und fortschreitend.

Ein Defekt auf dem Chromosom 7 ist verantwortlich dafür, dass es zur Bildung von sehr zähflüssigem und klebrigem Schleimsekret kommt. Dieses Sekret verstopft und verengt vor allem die Atemwege und den Verdauungstrakt. Nicht selten sind davon nicht nur die Lunge, sondern auch andere Organe wie die Bauchspeicheldrüse und die Leber betroffen. Betroffene müssen oft mehrmals täglich mit Antibiotika und schleimlösenden Medikamenten inhalieren.

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29. März 2024