Der Integrationspreis Complemento wurde kürzlich in der Kategorie Einzelperson – für besonderes Engagement zu Gunsten von Menschen mit Behinderung – an eine ganz besondere junge Mutter verliehen:
Die 30-jährige Eva Binder begleitete ihre schwerstkranke Tochter acht Jahre lang auf ihrem beschwerlichen Weg und gründete in dieser Zeit sogar einen Verein, um anderen Betroffenen zu helfen. Der Complemento prämiert dieses herausragende Engagement.
Eva Binder kämpfte acht Jahre lang jeden Tag aufs Neue um das Überleben ihrer Tochter Haylie. Die Kleine wurde 2010 mit dem extrem seltenen Tay-Sachs-Syndrom geboren. Kinder mit dieser bisher unheilbaren Stoffwechsel-Krankheit sterben meist innerhalb der ersten drei bis fünf Lebensjahre. "Bei einer solchen Diagnose zieht es einem natürlich den Boden unter den Füßen weg.
Aber wir haben alles versucht, um das kurze Leben von Haylie so schön wie möglich zu gestalten", so die junge Mutter Eva Binder. Im April 2018 hat das tapfere Mädchen leider den Kampf gegen die Krankheit verloren.
Kind acht Jahre lang gepflegt
So schlimm der Verlust für die Familie war, so groß ist der Wunsch, anderen Betroffenen zu helfen. 2012 gründete Eva Binder daher den "Verein Hand in Hand für Tay-Sachs und Palliativkinder".
Der Verein bietet für Eltern von palliativ erkrankten Kindern neben finanzieller Unterstützung auch eine Plattform zum gegenseitigen Austausch. "Wenn man erfährt, dass das eigene Kind nur wenige Monate oder Jahre leben darf, fühlt man sich komplett verloren und alleingelassen.
Man ist hilflos und steht meist vor vielen organisatorischen, finanziellen und natürlich emotionalen Herausforderungen. Unser Verein soll einem im Falle einer schlimmen Diagnose Halt geben, die Familien in dieser Extremsituation unterstützen und die Möglichkeit schaffen, sich zu informieren und auszutauschen", sagt Eva Binder. Der Verein unterstützt Betroffene bei behördlichen Angelegenheiten, der Beschaffung von Hilfsmitteln und informiert über Betreuungs- und Reha-Möglichkeiten und bietet finanzielle Unterstützung.
Außerdem werden Projekte für Palliativkinder sowie verschiedene ausgesuchte mobile Hospizteams unterstützt. Spenden werden durch verschiedenste Projekte, Online-Fundraising und Charity-Events generiert.
Betroffene und alle, die den Verein durch eine Spende oder ehrenamtliche Mithilfe unterstützen möchten, finden nähere Informationen im Internet unter www.palliativkinder.at.