Neugeborenen-Screening: Petition für Aufnahme von Gendefekt SMA
WIEN/NEUHOFEN AN DER KREMS. Beide Kinder der Familie Ortbauer aus Neuhofen/Krems haben einen seltenen Gendefekt, sie leiden an Spinaler Muskelatrophie (SMA) – die OÖN berichteten.
Doch während bei Leo (2) die Diagnose erst mit 13 Monaten gestellt wurde und er daher lebenslang Medikamente nehmen muss, konnte seiner heuer geborenen Schwester Julia unmittelbar nach der Geburt geholfen werden: Sie wurde sofort getestet und behandelt. Dadurch stehen die Chancen einer normalen Entwicklung gut.
Der Verein SMA Österreich fordert nun gemeinsam mit namhaften Ärzten die sofortige Aufnahme der Spinalen Muskelatrophie in das Neugeborenenscreening –und hat dazu eine Online-Petition gestartet
. Einer von etwa 7000 Säuglingen erkranke in Österreich an SMA. "Wir appellieren an die politischen Verantwortungsträger, alles zu unternehmen, um im Sinne des Rechts auf Leben eine rasche Lösung herbeizuführen." SMA erfülle "aufgrund des schweren Verlaufs, der Möglichkeit einer raschen Diagnosestellung und des Vorhandenseins einer effektiven Therapie alle Kriterien für die Aufnahme in das Neugeborenenscreening", sagte beispielswiese . Susanne Greber-Platzer, Leiterin der Kinder- und Jugendheilkunde im Wiener AKH. (nieg)
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https://mein.aufstehn.at/petitions/babys-retten-sma-in-das-neugeborenen-screening-aufnehmen