Weihnachtswunsch: Warmes Wasser

"Mama, bitte Baum", sagt die quietschvergnügte Steffi immer wieder, weil sie sich schon so auf Weihnachten und "ihren" Christbaum freut. Dass die Schülerin heute noch am Leben ist, hat sie einzig und allein ihrer starken Mutter zu verdanken.

Das Kinderkriegen hatte das Ehepaar Großsteiner aus Weyer eigentlich schon aufgegeben. "Doch nach drei Fehlgeburten bin ich mit 44 Jahren doch noch völlig unerwartet schwanger geworden", erzählt Renate. Die Vorfreude auf das erste gemeinsame Kind sollte jedoch nicht lange währen: Nach einer Fruchtwasseruntersuchung hieß es, ihr Ungeborenes habe einen seltenen Gendefekt, würde schwer behindert mit einem Wasserkopf und einem völlig entstellten Gesicht zur Welt kommen, nur drei Tage leben, und falls sie es doch schafft, nie gehen oder sprechen können. "In diesem Moment ist für mich eine Welt zusammengebrochen, es war furchtbar", erinnert sich Renate.

Zahlreiche Schicksalsschläge

Eindringlich hatten ihr viele Mediziner geraten, ihr Kind abzutreiben. "Aber das hätte ich nicht übers Herz gebracht. Ich habe gespürt, dass es nicht so schlimm werden würde, wie alle sagen."

Mit einem kräftigen Schrei und einem "total lieben" statt entstellten Gesicht ist Steffi schließlich vier Wochen vor dem Geburtstermin in Linz zur Welt gekommen. Zwar bestätigte sich die prognostizierte Chromosomenkrankheit 18p, die nur bei einem von 50.000 lebendgeborenen Säuglingen auftritt. Dennoch lag der Mutterinstinkt von Renate nicht völlig falsch. Denn ihrer Tochter blieben der vorhergesagte Wasserkopf sowie Kleinwuchs und zahlreiche weitere Leiden, die beim Gendefekt 18p häufig sind, erspart.

Allerdings ist Steffi geistig beeinträchtigt und leidet bis heute an Epilepsie, Fieberkrämpfen sowie Migräneanfällen. "Die ersten zweieinhalb Jahre sind wir fast nur im Krankenhaus gewesen", erinnert sich ihre Mutter Renate. Kurz darauf lernte Steffi zu laufen und entwickelte sich – dank der Förderung durch ihre Eltern und in der Schule – weitaus besser als erwartet. Doch die Großsteiners erlebten neuerliche Schicksalsschläge: Als das Unternehmen von Steffis Vater pleite ging, verlor die Familie ihr Wohnhaus. Seit einem neuerlichen Firmenbankrott haftet Renate für einen Berg an Schulden und musste, so wie zuvor ihr Ehemann, Privatkonkurs anmelden.

Die Beziehung ging schließlich vor zweieinhalb Jahren in die Brüche. Seither kümmert sich Renate alleine um Steffi, die rund um die Uhr Pflege und Betreuung braucht und auch im Alter von inzwischen zwölf Jahren nachts noch nicht rein ist. "Seit meine Tochter auf der Welt ist, habe ich keine Nacht mehr durchgeschlafen", sagt die 57-Jährige. Bei epileptischen Anfällen hängt ihre Tochter wie leblos da und erbricht bis zu sieben Stunden lang.

Auf Mutterinstinkt hören

Trotz aller Sorgen ist Renate heute froh, sich für ihr Kind entschieden zu haben. Sie rät allen Müttern in einer ähnlichen Situation, vor allem auf die eigenen Instinkte zu hören.

Was sich die kleine Familie heuer zu Weihnachten wünscht? Eine Ergotherapie für Steffi und eine Reparatur des defekten Warmwasser-Boilers, die sich die Alleinerzieherin nicht leisten kann.

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