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Christkindl

Marie, das ewige Kleinkind

Von René Laglstorfer   10. Dezember 2018 00:04 Uhr

Marie, das ewige Kleinkind
Erst als Marie drei Jahre alt war, stand der Grund für ihre Beeinträchtigungen fest: das seltene CFC-Syndrom

STEYR. Susanne Schwabl kümmert sich seit fast drei Jahren um eine Vierjährige mit CFC-Syndrom, als ob sie ihre eigene Tochter wäre.

Sie ist ein entzückendes Kind, doch die vierjährige Marie* aus dem Steyrer Stadtteil Christkindl kann sich nicht alleine aufsetzen, nicht stehen, laufen oder sprechen. Denn Marie leidet am sogenannten Cardio-fazio-cutanem (CFC)-Syndrom, von dem weltweit nur 800 Menschen betroffen sind. Dabei handelt es sich um eine seltene genetische Störung, die Fehlbildungen des Gehirns und der Nerven sowie Epilepsie, Minderwuchs, Spitzfüße und viele weitere Probleme mit sich bringt.

Als Marie vier Monate alt war, fiel einer Kinderärztin auf, dass sie immer noch auf dem Stand eines Neugeborenen war. Ihre Mutter hatte Schwierigkeiten, ihr eigenes Leben in den Griff zu bekommen. Also wurde eine Pflegefamilie für Marie gesucht und nach einigen Umwegen bei Susanne Schwabl und ihren vier Kindern gefunden. "Als ich Marie das erste Mal im Krankenhaus sah, habe ich mich in der ersten Sekunde in sie verliebt – es war, als hätte der Blitz eingeschlagen", sagt die alleinerziehende Mutter.

Marie, das ewige Kleinkind
Erst als Marie drei Jahre alt war, stand der Grund für ihre Beeinträchtigungen fest: das seltene CFC-Syndrom

Mit der Matratze in der Küche

Aufgrund einer angeborenen Essstörung und starkem Untergewicht musste Marie zwei Jahre lang über eine Magensonde ernährt werden. "Bis heute kann sie nicht aus eigener Kraft an der Flasche saugen", sagt Schwabl. Dank einer aufwändigen Esstherapie in Graz lässt sich Marie nun mit Brei und Trinknahrung füttern.

Eine weitere Folge des CFC-Syndroms ist, dass Marie keine Tiefschlafphasen hat. Schon beim kleinsten Geräusch, wenn sich ihre Pflegemama im Bett umdrehte, wachte sie auf. "Dann war es extrem schwer, sie wieder zum Einschlafen zu bringen und sie musste sich fürchterlich darüber aufregen", sagt Schwabl. Zum Schluss schlief sie auf einer Matratze in der Küche, um Marie nicht aufzuwecken und selbst dringend notwendigen Schlaf nachzuholen. Irgendwann war die Situation für beide nicht mehr tragbar.

Marie, das ewige Kleinkind
Erst als Marie drei Jahre alt war, stand der Grund für ihre Beeinträchtigungen fest: das seltene CFC-Syndrom

Also überlegte die studierte Biotechnologin nach Alternativen. Im Bewusstsein, dass behindertenbedingte Umbauten von der öffentlichen Hand gefördert werden, gab Schwabl den Umbau ihrer Garage zu einem Schlafzimmer in Auftrag, damit aus ihrem Schlafraum ein Kinderzimmer für Marie gemacht werden kann. "Dass ich dann von allen offiziellen Stellen im Stich gelassen werde, damit hatte ich nicht gerechnet", sagt die 51-Jährige, die für den teuren Umbau ihre gesamten Ersparnisse aufbrauchen musste.

Marie, das ewige Kleinkind
„Als Alleinerzieherin bin ich nach dem Umbau absolut an der Grenze meiner Möglichkeiten – oder eigentlich schon deutlich darüber.“ Susanne Schwabl, Pflegemutter

"Lange nicht so schön"

Dank der zahlreichen Therapien ist die fast fünfjährige Marie nun am Entwicklungsstand eines acht Monate alten Babys und lernte gerade zu sitzen. Im Durchschnitt kommen CFC-Kinder ihr Leben lang auf den Stand eines zwei- oder dreijährigen Kleinkinds.

Wäre ihr Leben ohne ihre Pflegetochter nicht viel einfacher? "Auch die eigenen Kinder machen das Leben nicht unbedingt leichter, aber ohne sie wäre es lange nicht so schön", sagt Schwabl.

*Name von der Redaktion geändert

 

OÖN-Christkindl

Wenn Sie Marie und ihre Pflegemutter unterstützen möchten, dann können Sie an das OÖN-Christkindl spenden. IBAN: AT94 2032 0000 0011 1790. Jeder Euro, der auf dem OÖN-Christkindl-Konto eingeht, kommt direkt Oberösterreichern in Not zugute.

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