Zwei Brüder, ein Schicksal
LINZ. Julian und Jonathan leiden an seltenem Gendefekt.
Die Diagnose MECP2-Duplikationssyndrom wird äußerst selten gestellt. Bei Familie Opfolter aus Linz gleich zweimal. Die Brüder Julian (3) und Jonathan (5) können durch den Gendefekt weder gehen noch sprechen.
Ihr Kleinhirn ist unterentwickelt, weshalb die Buben geistig auf dem Stand eines neun Monate alten Babys sind. Beide haben ein extrem schwaches Immunsystem. Julian hat zudem schwere Darmprobleme, während sein großer Bruder an einer leichten Form von Autismus und epileptischen Anfällen leidet.
"Manchmal fragen wir uns schon: ,Warum beide Kinder?‘ Aber das ist eben unser Alltag", sagt Papa Reiner, der Vollzeit als EDV-Techniker arbeitet. Seine Frau Bianka betreut die Kinder rund um die Uhr. Sie zu heben, fällt ihr immer schwerer. Häufig kreisen die Gedanken der Eltern darum, wie es in Zukunft weitergehen soll.
Für den fünfjährigen Jonathan musste bereits ein Rehabett angeschafft werden. Auch Julian wird demnächst eines brauchen. Einen Teil der Kosten, für die die Familie selbst aufkommen müsste, hat das Christkindl der OÖNachrichten übernommen.
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