"Es hat uns den Boden unter den Füßen weggezogen"

Kathrin Berger* hatte während ihrer Schwangerschaft keine Untersuchung ausgelassen, nichts hatte auf ein erhöhtes Risiko bei ihrem ungeborenen Kind hingedeutet. Doch bereits einen Tag nach Annas* Geburt, die ohne Komplikationen verlief, war die Freude stark getrübt.

Denn eine Ärztin erklärte den jungen Eltern, dass ihr Kind mit einem Chromosomen zuviel geboren wurde – dem Down-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine Veränderung des Erbguts, die mit geistiger Beeinträchtigung und körperlichen Fehlbildungen einhergeht. "Da hat es uns den Boden unter den Füßen weggezogen", sagt Kathrin.

Astronauten-Nahrung für Baby

Die ersten Tage im Krankenhaus waren eine Katastrophe, erinnert sich Christoph*, der Vater. Weder mit dem Stillen noch mit der künstlichen Nahrungsaufnahme wollte es klappen. Anna fiel weit unter ihr Geburtsgewicht. "Also haben wir sie mit Astronauten-Nahrung aufgepäppelt." Dabei handelt es sich um eine süße Flüssigkeit, wie sie Astronauten zu sich nehmen, um dem Körper möglichst viele Kalorien zu geben.

Anna erholte sich, doch mit drei Monaten stand fest, dass sie auf beiden Ohren bis zu einer Lautstärke von 100 Dezibel taub ist. Seither benötigt sie Hörgeräte. Außerdem leidet Anna am sogenannten azetonämischen Erbrechen mit zahlreichen Brechanfällen. "Im Kindergarten waren wir deswegen alle zwei Monate für einige Tage im Krankenhaus. Derzeit kommt es noch zwei- bis dreimal im Jahr vor", sagt Kathrin, die ihren Vollzeit-Job aufgeben musste. Im Spital streckt Anna der Infusionsnadel ihre Hand bereitwillig entgegen. "Sie weiß genau, dass es ihr danach wieder gut geht."

Trotz allem ist Anna heute ein fröhliches, zehnjähriges Mädchen, das die Gebärdensprache beherrscht, jedoch auch nach zahlreichen Fördertherapien nur wenige Worte, aber keine Sätze spricht. Erstmals seit Anna im Jahr 2008 geboren wurde, hat Familie Berger heuer für drei Tage Urlaub gemacht. "Aber Anna braucht rund um die Uhr Betreuung, wir haben schon seit zehn Jahren keine Nacht mehr durchgeschlafen."

Ab 1. Dezember versammelt sich die Familie täglich um den Adventkranz, singt und betet zusammen. "Das genießt Anna sehr. Sie spürt, jetzt kommt bald das Christkind." Dabei freue sie sich weniger auf die Geschenke als über die vielen Verwandten, die zu Besuch kommen. Der größte Wunsch der Familie ans Christkind ist, dass Anna Sprechen lernt und selbständig leben kann. "Am meisten bedrückt uns, dass wir nicht wissen, was mit ihr wird, wenn sie aus der Schule kommt, weil es zu wenige Betreuungsplätze in Oberösterreich gibt." Schwer wiegt auch, dass die Betreuungsstunden der Schulassistentin, die Anna im Unterricht unterstützt, gerade gekürzt wurden.

Trotz aller Hindernisse ist Anna das Wichtigste für Familie Berger. "Wir würden sie für keinen Reichtum der Welt hergeben." (rela)

*Namen von der Redaktion geändert

 

So können Sie helfen

 

Das OÖN-Christkindl hilft der Familie von Anna, damit sie einmal ein selbständiges Leben führen kann. Wenn Sie jemandem aus unserer Region helfen möchten, der in Not ist, dann spenden Sie bitte an das OÖN-Christkindl – IBAN: AT94 2032 0000 0011 1790.