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"Ein Gefühl, das wir vorher nicht kannten"

Von René Laglstorfer   12.November 2018

"Ich will jetzt endlich wissen, was mein Sohn hat", sagte Silke G. verzweifelt, als ihr ein Mediziner nach einer erneuten Untersuchung ihres körperlich und geistig schwer beeinträchtigten Sohns Samuel wieder nur einen bloßen Verdacht mitteilen konnte.

Jahrelang hatte die damals alleinerziehende Mutter alles unternommen, um herauszufinden, warum ihr Erstgeborener so anders ist als sein gesunder Bruder und die gleichaltrigen Kinder um sie herum. Dabei kam "Sam", wie ihn seine Mama liebevoll nennt, nach einer problemlosen Schwangerschaft sogar nach dem errechneten Geburtstermin mit fast fünf Kilogramm zur Welt. Doch der Säugling wurde mit Prellungen am ganzen Körper geboren. Nach einem Atemstillstand nur einen Tag nach seiner Geburt musste Samuel einige Wochen auf der Intensivstation verbringen.

Über Kleinigkeiten freuen

Es sollten sechs Jahre vergehen, bis ein neuerlicher Gentest Gewissheit brachte: Ein Stück des dritten Chromosomen fehlt, ein Teil des vierten ist zu viel. "Aber Sams Entwicklungsrückstand passt nicht zu diesem äußerst seltenen Gendefekt. Vielmehr dürfte der Sauerstoffmangel nach der Geburt ausschlaggebend gewesen sein", sagt G. Dazu kommen spontan auftretende epileptische Anfälle und eine angeborene Fehlstellung von Samuels Hüfte, die ihm nur für kurze Zeit das Gehen erlaubt. Für weitere Wegstrecken ist er auf den Rollstuhl angewiesen.

Trotz dieser Schicksalsschläge ist der heute 13-Jährige ein fröhlicher Bub. "Sam kann sich schon über Kleinigkeiten freuen. Wenn ich ihn an der Hand nehme, dann lacht er mich an", erzählt die zweifache Mutter der OÖN-Christkindl-Redaktion. Doch mit der Intensivpflege ihres inzwischen 1,5 Meter großen und 40 Kilo schweren Sohnes stößt die Frau immer stärker an ihre Grenzen. "Alleine kann ich Sam nicht mehr hochheben. Wir müssen 24 Stunden rund um die Uhr für ihn da sein und können spontan nie etwas unternehmen. Der Druck auf meine Beziehung und die Belastung für unsere Familie sind groß. Aber Sam kann ja nichts dafür, er ist ein ganz lieber Kerl."

"Können es nicht glauben"

Unterstützung erhält G. von ihrem Lebenspartner, mit dem sie seit dem vergangenen Jahr verlobt ist. "Mein Mann hilft mir mit Sam, wo es nur geht. Für ihn ist er wie ein eigener Sohn." Auch die Eltern und Schwiegereltern greifen der Patchwork-Familie mit drei Kindern regelmäßig unter die Arme. Aber mit zunehmendem Alter werde auch das immer beschwerlicher. Ein halbes Jahr war G. nun in Pflegekarenz. "Mehr wurde mir nicht bewilligt, obwohl Sam die höchste Pflegestufe hat."

Gefreut hat sich die Familie, als vergangene Weihnachten das OÖN-Christkindl bei ihnen "vorbeiflog". "Wir können es gar nicht glauben, dass es so viele großzügige Menschen gibt. Das ist ein unheimlich schönes Gefühl, das wir so nicht gekannt hatten."

Dank der Spenden der OÖN-Leserfamilie konnte ein Teil der Kosten für einen notwendig gewordenen Pkw gedeckt werden, in dem die fünfköpfige Familie und auch Samuels Rollstuhl Platz finden. Auch ein Teil der Kostenbeiträge für die vielen Therapien und Kurzzeitunterbringungen in einem Pflegeheim konnten so aufgebracht werden. Einmal pro Woche erhält "Sam" Mehrfach-Therapien bei einer Physio- und Ergotherapeutin sowie bei einer Logopädin. Zwei Mal im Jahr steht für einige Wochen eine Intensivtherapie auf dem Programm.

Der Weihnachtswunsch

Trotz der intensiven Pflege hat sich Samuels Gesundheitszustand zuletzt verschlechtert. "Das Trinken, Essen und Gehen fällt ihm schwerer. Das hat schleichend begonnen – dabei macht ihm das Gehen draußen großen Spaß, am liebsten über eine Wiese", sagt G.

Für Weihnachten hat Samuels Mutter vor allem einen Wunsch: "Wir hoffen, dass alles wieder ein bisschen leichter wird."

 

OÖN-Christkindl

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Am 1. Dezember finden Sie in Ihrer Tageszeitung einen Erlagschein beigelegt. Spenden an das OÖN-Christkindl sind steuerlich absetzbar. Wir benötigen dazu Ihren Vor- und Nachnamen laut Melderegister und Ihr Geburtsdatum. Diese Daten werden Anfang 2019 an die Finanzverwaltung weitergeleitet und automatisch in Ihrem Steuerakt berücksichtigt.

 

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29. März 2024