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Christkindl

Das OÖN-Christkindl hat heuer 1248 Familien in Not geholfen

Von Valentina Dirmaier   29. Dezember 2015 00:05 Uhr

OÖN-Christkindl-Gala

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Bild 1/39 Bildergalerie: OÖN-Christkindl-Gala 2015 im Linzer Musiktheater

SANKT JOHANN AM WALDE. Eine von ihnen ist Familie Huber aus St. Johann am Walde: Ihr vierjähriger Sohn Manuel leidet unter dem Emanuel-Syndrom Das OÖN-Christkindl hilft bei der Finanzierung der Therapien, damit sich der kleine Innviertler trotz Handicap gut entwickelt.

Manuel Huber ist etwas Besonderes. Nicht nur, weil die Gene des kleinen Buben mit einer minimalen Abweichung anders als bei den Menschen in seinem Umfeld sind. Sondern auch, weil der Viereinhalbjährige über so etwas wie einen sechsten Sinn verfügt.

"Manuel hat eine ganz besondere Fähigkeit. Er spürt, wenn Menschen Trost brauchen. Egal wer, wenn er es so empfindet, umarmt er denjenigen liebevoll", sagt Mama Melanie Huber. Doch dass ihr drittes Kind, ein Wunschkind, überhaupt noch am Leben ist, sogar den Kindergarten dank der sehr engagierten Pädagoginnen besuchen kann, grenzt sogar für seine behandelnden Ärzte an ein Wunder.

Denn Manuel leidet am Emanuel-Syndrom – eine Erbkrankheit, die weltweit sehr selten vorkommt und erst Monate nach der Geburt des Blondschopfs diagnostiziert wurde. Indikatoren sind Nierenfehlbildungen, Herzfehler, Muskelschwäche, Sprachstörungen, Hörminderung und häufig auftretende Ohrenentzündungen – so weit die Diagnose der Medizin.

Zustand wurde rapide schlechter

Die Schwangerschaft verlief unkompliziert. Ebenso die Geburt. Erst danach war klar, dass etwas nicht stimmt, denn das Baby war zu klein gewachsen. "Es hat geheißen, wir sollen uns keine Sorgen machen. Aber dann wurde sein Zustand rapide schlechter, er hatte keine Kraft, die Nieren versagten, und er hatte ein Loch im Herzen", erzählt die 33-jährige Mutter. Schließlich wurde ein Chromosomentest gemacht, das Ergebnis war für die Eltern niederschmetternd.

"Wir waren am Boden zerstört, als uns gesagt wurde, dass Manuel nicht älter als eineinhalb Jahre werden wird. Wir haben anfangs nicht kapiert, was auf uns zukommt. Wir dachten, wir bekommen die Diagnose, und dann wird ihm geholfen." Stattdessen folgten zahlreiche Krankenhausaufenthalte der Eltern mit Manuel, weil sich der Kleine nur schleppend erholte. Ein Zustand, der auch den beiden Schwestern Selina und Michelle sehr zusetzte. "Es war eine Katastrophe, als die beiden fragten: Mama hast du uns nicht mehr lieb, weil du nur noch für den Manuel da bist? Da hab’ ich mir gedacht, hier rennt ganz viel verkehrt."

Den Kampf nicht aufgegeben

Mit ihrem Schicksal hadert die hauptberufliche Werbegrafikerin trotzdem nicht. Im Gegenteil. Die Hubers haben den Kampf um ihren Sohn nicht aufgegeben, suchen verschiedenste Therapeuten auf. Mit Erfolg, denn der Zustand des Viereinhalbjährigen sei viel besser als prognostiziert. "Unser Sohn ist ein Wunderkind. Seine Nieren haben sich sehr gut entwickelt. Und das ohne Medikamente. Das ist ein Wahnsinn. Und das Loch in seinem Herzen schließt sich von selbst, wenn auch nur langsam."

Dass bei ihm vieles länger dauert, zeigt sich auch beim Sprechen. Nur mit Lauten gibt er sich zu verstehen, reden kann er nicht. Defizite hat Manuel aufgrund der schwach entwickelten Muskulatur auch in seiner motorischen Entwicklung, laufen kann er ebenso nicht. "Es ist unser größter Wunsch, dass Manuel eines Tages mit uns reden und selbstständig gehen kann."

Christkindl hilft bei Wunsch

Um diesem Traum näher zu kommen, haben sich die Hubers mit Hilfe des OÖN-Christkindls für eine besondere, sehr kostspielige Behandlungsmethode entschieden: 2016 fliegen die fünf in die Türkei, wo Manuel und seine Familie mit Delfinen schwimmen und trainieren. Damit die Eltern eines Tages nicht nur von den empathischen, sondern auch von den sprachlichen und motorischen Fähigkeiten ihres Buben schwärmen.

Hilfe für Landsleute

498.842,60 Euro wurden bei der Solidaritätsaktion der OÖNachrichten bis gestern Abend gespendet. Davon entfallen 260.524,24 Euro auf die 92 Großspender, die in den vergangenen Wochen große und kleine Schecks an Redakteure der OÖN überreichten. Vielen Dank dafür!

Die gesamte Spendensumme wurde bisher auf 1248 Familien aus Oberösterreich aufgeteilt. Insgesamt sind von 2. November bis 23. Dezember 1742 Hilfsansuchen an das OÖN-Christkindl gestellt worden. Wollen auch Sie einen finanziellen Beitrag leisten, können Sie das gerne tun und an folgendes Konto spenden: AT94 2032 0000 0011 1790.

 

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