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"Wir haben halt ein Chromosom zu viel im Körper"

Von Sandra Chociwski, 21. März 2018, 00:04 Uhr
"Wir haben halt ein Chromosom zu viel im Körper"
Sarah schreibt für die Zeitschrift „Ich und Wir“ des Diakoniewerks. Bild: Weihbold

GALLNEUKIRCHEN. Heute ist Down-Syndrom-Tag: Die OÖN trafen Sarah E., die in Gallneukirchen eine Zeitung macht, bei der Arbeit.

Die 28-jährige Sarah E. ist etwas ganz Besonderes. Nicht, weil sie Morbus Down hat – eine Genveränderung, bei der das 21. Chromosom dreifach vorhanden ist –, sondern weil sie lebensfroh ist und eine starke Meinung hat, zu der sie steht.

Vor dem heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag besuchten die OÖNachrichten Sarah an ihrem Arbeitsplatz, einer geschützten Werkstätte des Diakoniewerks Gallneukirchen. Sie schreibt dort an der Zeitschrift "Ich und Wir" mit, die viermal pro Jahr erscheint. Auch die Fotos für die Berichte und Rezepte knipst die quirlige Mühlviertlerin selbst. "Journalistin zu sein, ist mein Traumberuf, aber wir haben immer Platzmangel für die Beiträge", sagt Sarah. Neben ihrer journalistischen Tätigkeit führt sie auch Besucher durch das Haus Bethanien in der Pfarrgasse und ist Interessenvertreterin ihrer Kollegen.

Besonders viel Spaß habe sie, wenn sie Schokoschleifen am PC entwerfe, sagt Sarah. Die zehn Mitarbeiter der Medienwerkstatt fertigen diese auf Bestellung an oder verkaufen sie, wie beispielsweise die kleinen Tafeln mit Ostermotiven, an denen gerade fleißig gearbeitet wird. Sarah ist bereits seit 13 Jahren im Diakoniewerk beschäftigt, begann ihre Arbeit dort direkt nach der Schule. Die leidenschaftliche Köchin hat in dieser Zeit viele Freunde gefunden und wirkt selbstsicher, wenn sie von ihrem Alltag erzählt.

Nervös wird sie nur, wenn sie alleine zuhause oder mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs ist. "Das geht immer so schnell mit den Türen", sagt Sarah. Aber sie wolle an dieser Unsicherheit arbeiten und vielleicht auch einmal mit ihrem Freund, mit dem sie seit vielen Jahren zusammen ist, in eine Wohnung ziehen. Zurzeit lebt die 28-Jährige noch bei ihren Eltern und hilft regelmäßig im Haushalt mit.

"Wir haben die gleichen Rechte"

Energisch wird die junge Frau, wenn es darum geht, anderen Menschen Morbus Down, wie das Down-Syndrom auch genannt wird, zu erklären. "Wir sind ganz normale Leute und haben die gleichen Rechte wie alle anderen. Wir haben auch eine Meinung. Wir haben halt ein Chromosom zu viel im Körper", sagt sie.

Angesprochen darauf, was sie sich, am heutigen Welt-Down-Syndrom-Tag, wünsche, sagt Sarah: "Mehr Geld für die Pflege. Ich merke, dass die Betreuungszeit weniger wird", sagt die Mühlviertlerin. Die körperlich und geistig beeinträchtigten Mitarbeiter der Medienwerkstatt haben grundsätzlich zwei Betreuer an ihrer Seite, manchmal nur einen.

Sie selbst möchte gerne noch lange in der Werkstätte arbeiten, es mache ihr großen Spaß. Am liebsten als Sängerin oder Journalistin.

Wen Sarah unbedingt einmal interviewen möchte? "Folkshilfe, die sind cool. Oder meine Lieblingssängerin Claudia Jung."

Was ist das Down-Syndrom?

Menschen mit Down-Syndrom tragen in ihren Körperzellen 47 anstatt der üblichen 46 Chromosomen. Das 21. Chromosom ist dreifach vorhanden, darum nennt man die Veränderung auch „Trisomie 21“. Das überschüssige Chromosom trägt jene Gene, die Betroffene unverwechselbar in ihrem Aussehen macht. Diese Menschen haben unterschiedlich stark ausgeprägte geistige Behinderungen und körperliche Fehlbildungen.

Das Down-Syndrom ist keine Erbkrankheit, sondern eine durch Zufall entstandene Chromosomenveränderung. Die Ursache dafür ist noch nicht erforscht.

Weltweit wird etwa jedes 700. bis 900. Kind mit Trisomie 21 geboren. In Österreich leben rund 9000 Menschen mit Down-Syndrom.

 

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4  Kommentare
4  Kommentare
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asklinz (703 Kommentare)
am 22.03.2018 17:13

Tolle Frau, nur weiter so..... und toll wenn sich die Band Folkshilfe schon gemeldet hat, sind halt echt tolle Burschen. Oberösterreicher halt.

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Maria-Johanna01 (611 Kommentare)
am 21.03.2018 12:20

Weiterhin alles Gute, liebe Sarah grinsen

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alterego (858 Kommentare)
am 21.03.2018 08:25

Ein Chromosom mehr aber keines zu viel.

Ich durfte ein paar Menschen mit Down-Syndrom kennenlernen und sie gehören zu den liebeswertesten denen ich je begegnet bin.

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Maximus04 (142 Kommentare)
am 21.03.2018 10:09

Dem kann ich mich nur anschließen!
Wir konsultieren für diverse Tätigkeiten rund ums Haus herum gerne die Lebenshilfe.
Derart lebensfrohe und für jede Kleinigkeit ehrlich dankbare Menschen habe ich selten gesehen.
Wenn man einen Nachmittag mit diesen lieben Personen verbringt, dann kommt man so richtig runter.
Kann ich nur jedem empfehlen.

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