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Michelles Körper ist von der seltenen Muskelkrankheit Central Core Disease gezeichnet.

Starkes Mädchen - schwache Muskeln: Die Odyssee der Michelle Pfeferle

Diese Woche fällt die Entscheidung, ob die Patientin aus St. Marien endlich operiert wird

Von Dietlind Hebestreit, 16. April 2019 - 00:04 Uhr

Sie ist eine echte Kämpferin: Die Geschichte von Michelle Pfeferle, die an einer unheilbaren Muskelkrankheit leidet und auf eine lebensrettende Operation in der Schweiz hoffte, berührte im Vorjahr die OÖN-Leserschaft. Viele Einzelpersonen und auch Institutionen spendeten insgesamt rund 40.000 Euro, damit Mutter und Schwester das kranke Mädchen begleiten konnten.

Eine Behandlung in der Schweiz schien die einzige Hoffnung, das Leben der jetzt 17-Jährigen zu retten; denn andere Spezialisten wagten es nicht, den durch die Krankheit komplett deformierten Oberkörper wieder aufzurichten. Frühere Rettungsversuche waren bereits missglückt.

Michelle ist nur ein "Fall"

Was seit damals passierte, ist wenig rühmlich. Zwar übersiedelte Mutter Sabrina Pfeferle mit ihrer kranken Tochter und deren kleiner Schwester Alina von St. Marien nach Zürich. Doch dort geriet die kleine Familie in die Mühlen von Bürokratie und Kompetenzstreitigkeiten. "Wir sind in Zürich ein politischer Fall. Seit wir da sind, streiten die Krankenhäuser über ihre Zuständigkeit."

Der Operateur kommt aus einer Privatklinik, der Eingriff sollte im dortigen Kinderspital stattfinden. "Es stellte sich heraus, dass die Person, die unseren Termin ausgemacht hatte, das eigentlich nicht durfte", sagt Michelles Mutter. "Wir wurden hingehalten. In ganz Zürich gibt es nur sechs Überwachungsplätze für Kinder. Einen davon würde Michelle brauchen. Doch wir warten seit Herbst."

In dieses Tauziehen um die Zuständigkeiten platzte im Februar ein weiteres Problem: Michelle erkrankte an einer Influenza und bekam eine Lungenentzündung. Für das geschwächte Mädchen eine echte Katastrophe. Sie musste sofort auf die Intensivstation, rückte im Kinderspital mit ihrem eigenen Beatmungsgerät, das sie in der Nacht benötigt, an. Wie durch ein Wunder erholte sich das Mädchen relativ rasch. "Ich habe mir nie gedacht, dass ein Körper so viel aushalten kann", sagt Sabrina Pfeferle. Weil der Oberkörper mittlerweile so stark eingesunken ist, halten die Ärzte eine langsame Streckung nicht mehr für möglich. Einziger Ausweg ist ein mehrteiliger Operationsmarathon. Denn die Ärzte rechnen mit 24 Stunden Operationszeit, was für die geschwächte Patientin auf einmal nicht zu bewältigen wäre.

Der nächste Termin, auf den die Pfeferles jetzt hinfiebern, ist nach einer gestrigen Untersuchung der kommende Gründonnerstag. Denn da tritt ein Ärztegremium zusammen, um Optionen für die junge Oberösterreicherin auszuloten und endlich einen Termin für den lebensrettenden Eingriff zu planen. "Michelle ist jetzt gesund und stabil. Die Ärzte hätten nicht geglaubt, dass meine Tochter so eine schwere Infektion wie im Februar überhaupt überleben kann. Aber sie ist zäh, das hat sie bewiesen", so die Mutter, die mit allen Kräften für das Leben des Mädchens kämpft. Jetzt heißt es Daumen halten für einen raschen Operationstermin, "denn für Michelle gibt es keinen Plan B."

Wenn Sie der Familie helfen wollen: Spendenkonto AT39 3473 8000 0003 8653; Inhaberin: Michelle Pfeferle

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