Eine Operation in der Schweiz ist für die 16-jährige Michelle die letzte Hoffnung
Experte will in zehn Monaten den Rücken des muskelkranken Mädchens wieder aufrichten.
Der Kopf des Mädchens wird mit Schrauben fixiert und ihr eigenes Gewicht zieht sie nach unten. Was wie Folter klingt, ist der erste Schritt einer Therapie, die das Leben der 16-jährigen Michelle Pfeferle retten soll. Start des zehnmonatigen Behandlungs-Marathons für das muskelkranke Mädchen ist im Oktober. Nur ein Schweizer Spezialist traut sich zu, die notwendigen Eingriffe vorzunehmen.
Michelle leidet schon ihr Leben lang an einer seltenen Krankheit, bei der die Muskeln fast nicht wachsen. Weil die Stützfunktion fehlt, hat sich die Wirbelsäule der nur 145 Zentimeter großen und 20 Kilo schweren Oberösterreicherin verbogen. Durch die so entstandene Skoliose sitzt die Weichstettnerin nicht auf ihrem Gesäß, sondern nur auf einer Hüfte. Wirklich fatal ist aber, dass die Organe im Körper zu wenig Platz haben. "Michelle hat nur noch 23 Prozent Lungenvolumen und muss in der Nacht beatmet werden", sagt Mutter Sabrina Pfeferle. Sie kämpft schon seit Kindertagen dafür, dass ihre Tochter die bestmögliche Behandlung bekommt – auch wenn von Anfang an klar war, dass keine Hoffnung auf Heilung besteht. "Michelle hat aber noch nie aufgegeben. Sie ist immer für Überraschungen gut", sagt Pfeferle.
Kampf zwischen Leben und Tod
Das Mädchen hat bereits einen langen Leidensweg hinter sich. Sie lebte mit Mieder, Innsbrucker Ärzte stabilisierten die Wirbelsäule in aufwendigen Eingriffen mit Stützstäben, die jedoch im Körper brachen und fast die Haut durchbohrten. "Für Michelle wurde es immer schwerer, sich zu erholen. Körperlich wie psychisch", erinnert sich die Mutter. Weil der Teenager nicht nur an der Muskelkrankheit Central Core Disease leidet, sondern auch eine Narkoseunverträglichkeit hat, wird jede Operation zu einem Kampf zwischen Leben und Tod. "Doch wenn nicht schnell etwas unternommen wird, wird Michelle das Jahr 2018 schwer überleben, da sie nicht im Geringsten krank – Husten oder dergleichen – werden darf. Ihr Körper würde das nicht durchstehen, da er zu schwach ist", sagt Pfeferle.
Wirbelsäule aufrichten
Weil die Innsbrucker Ärzte keine Möglichkeit mehr sehen, das Mädchen zu operieren, sah sich seine Mama nach anderen Möglichkeiten um und stieß auf den Professor Dezsö Jeszenszky an der Züricher Schulthess-Klinik. "Es wird ein langer Weg, aber es besteht nach seiner Meinung die Aussicht auf essentielle Verbesserung. In der ersten Phase wird Michelle mit Schrauben und einem Ring am Kopf gestreckt", so Sabrina Pfeferle. Dadurch soll sich die Wirbelsäule etwas aufrichten und sich die gesundheitliche Situation der Betroffenen vor allem bezüglich Atmung verbessern. Dann werden noch drei Operationen an der Wirbelsäule notwendig sein. Michelles Behandlung wird im Universitäts-Kinderspital in Zürich durchgeführt. In Summe wird die junge Patientin mit allen Voruntersuchungen zehn Monate in der Schweiz bleiben müssen. Start für die langwierige Therapie ist im Oktober.
Bitte um Unterstützung
Mentale Unterstützung finden Mutter und Tochter vor allem in der Familie. Doch wie sie das nächste Jahr finanziell überstehen sollen, bereitet der engagierten Erziehungsberechtigten Kopfzerbrechen. Eingriff und Krankenhausaufenthalt zahlt zwar die Gebietskrankenkasse, "aber natürlich möchte ich meiner Tochter während dieser Zeit beistehen und werde dafür nach Zürich ziehen müssen. Dorthin begleitet mich auch mein zweites Kind. Alina wird in der Schweiz die Schule besuchen. Wie mir der Landesschulrat mitgeteilt hat, wird Schulgeld fällig. Mit weiteren Ausgaben wie Schulmaterial rechne ich allein dafür mit 5000 Euro Kosten", sagt die Oberösterreicherin.
Doch das ist nur ein relativ kleiner Teilbetrag, denn sie muss sich auch eine Wohnung in der Nähe der Klinik suchen und die relativ teuren Lebenshaltungskosten in der Schweiz tragen. Schätzungen liegen bei 40.000 Euro. Deshalb bittet die Mutter um finanzielle Hilfe.
Spenden
Das OÖNachrichten-Christkindl unterstützt die Familie Pfeferle. Wenn auch Sie helfen möchten: Spendenkonto
AT39 3473 8000 0003 8653
Inhaberin: Michelle Pfeferle
Es ist sehr beschämend, dass die Mutter des schwerkranken und behinderten Mädchens selbst um Spenden betteln muss, während bei der "Florida Geschichte" Bürgermeister & Co sich darum gekümmert haben! Desgleichen finde ich es ebenso unverständlich, dass bei den offenen österreichischen Meisterschaften der mental Behinderten nicht nur der Etikettenschwindel mit angeblichen "Special Olympics" getrieben wurde, sondern ein professioneller Spendenkeiler bei allen Vereinen, Schulen und sogar Kindergärten !!! war, damit ein Riesenfest ausgerichtet werden konnte! Und nun bei dem objektiv sehr tragischen Leben dieses bedauernswerten Mädchens treten kein Verein, keine Personen aus dem Umfeld und auch keine "Gutmenschen" auf, um das nötige Geld aufzubringen?! Warum nicht! Es sollten sich alle schämen!
Du hast also doch eine menschliche Seite an dir. Man soll die Hoffnung nie aufgeben.
Eine Spende wäre da auf jeden Fall zielführender als bei der Florida Geschichte. Es geht nämlich hier um ein Menschenleben. Hoffentlich klappt alles, man kann es diesem Mädel von ganzem Herzen wünschen.
hoffentlich bekommt die Frau das Geld zusammen.und es ist traurig,daß wir in Österreich nicht solche Spezialisten haben.
Das Gesundheitssystem, das noch funktioniert, muss noch kaputt gemacht werden.
Es wird schon. Gib nicht auf.
Diese Erkrankung ist so selten, dass nicht in jedem Land dafür geeignete Spezialisten vorhanden sein können! Man braucht auch bestimmte Fallzahlen, damit man so komplizierte Operationen erfolgreich durchführen kann. Das hat überhaupt nichts mit unserem Gesundheitssystem zu tun! Es doch viel besser für Patienten, wenn Ärzte ihnen ehrlich sagen, der Kollege X ist der Spezialist dafür, bevor sie selbst herum pfuschen! Insofern finde ich es nicht negativ, wenn die wirklichen Experten von ihren Kollegen empfohlen werden!