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Meine Gesundheit

Cystische Fibrose: Multiprofessionelle Teams für Betroffene

13. Dezember 2021 00:00 Uhr

Auch wenn Cystische Fibrose (CF) in der Medizin als seltene Erkrankung geführt wird, handelt es sich dabei um eine häufig vererbte Stoffwechselerkrankung.

In Österreich liegt die Häufigkeit bei 1:3.500 Neugeborenen, pro Jahr kommen hierzulande etwa 25 Kinder mit CF zur Welt, berichtet das Klinikum Wels-Grieskirchen in einer Aussendung.

Bis vor wenigen Jahren waren die Therapieoptionen begrenzt und viele Betroffene erreichten das Erwachsenenalter nicht. Durch beständige Forschung und die Entwicklung neuer Medikamente erhalten heute viele Patient:innen eine Therapie, die an der Ursache der Erkrankung und nicht ausschließlich an der Symptomatik ansetzt. Am Klinikum Wels-Grieskirchen steht sowohl für Kinder als auch für Erwachsene ein etabliertes multiprofessionelles Betreuungsangebot zur Verfügung.

 

CFTR-Modulatoren

„Die sogenannten CFTR-Modulatoren können in Österreich bei über 80 Prozent der Patienten eingesetzt werden. Bei frühem Therapiebeginn und optimaler Betreuung wird CF somit für die meisten Patienten in Zukunft keine lebenslimitierende Erkrankung mehr sein“, betont Dr. Alexander Leitner, Leiter des CF-Zentrums für Erwachsene am Klinikum. Einer kleinen Gruppe an Patienten kann eine CFTR-Modulatoren-Therapie aufgrund ihres Mutationsstatus noch nicht angeboten werden. „Ich hoffe, dass wir auch diesen Patienten in Zukunft diese kausale Therapie anbieten können.“

CFTR – Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator – ist für die Regulation der Zusammensetzung der Drüsensekrete verantwortlich.

 

CF wird erwachsen: Neue Herausforderungen

War vormals das Betreuungsangebot ausschließlich in der Kinder- und Jugendmedizin angesiedelt, wird durch die steigende Lebenserwartung die Weiterentwicklung und der Ausbau der Erwachsenenbetreuung immer wichtiger. Ab dem 18. Lebensjahr wird diese in die Hände der CFSpezialisten der Lungenabteilung gelegt. „Hier sind wir mit weiteren Herausforderungen konfrontiert“, so Leitner. „Neben der Lungenerkrankung tritt mit zunehmendem Lebensalter bei Mukoviszidose vermehrt Diabetes mellitus auf“, so Leitner. Man spricht hier von Typ-3-Diabetes oder Cystic Fibrosis Related Diabetes, kurz CFRD. „Auch leiden die Patienten mit zunehmendem Alter an Veränderungen des Knochensystems wie Osteoporose und Arthritis.“ Ebenfalls wichtige Themen in der CF-Erwachsenenbetreuung sind Kinderwunsch und Planung einer Schwangerschaft.

 

Multiprofessionelle Versorgung

Neben der lebenslangen medizinischen Versorgung sind an den Zentren weitere Expertengruppen wichtige Ansprechpartner für Mukoviszidosepatient:innen. Physiotherapie ist für CF-Patient:innen täglich notwendig: „Sie unterstützt, den Schleim aus der Lunge, der einen Nährboden für Bakterien und somit für Komplikationen wie Lungenentzündungen darstellt, zu mobilisieren und dann gezielt abzuhusten“, erklärt Leitner. Therapeut:innen schulen deshalb die Patient:innen in Atem-, Haltungs- und Dehnungsübungen, Sekretmobilisation sowie Hygiene. Auch psychologische Betreuung gibt es für CF-Familien am Klinikum Wels-Grieskirchen von Anfang an. Der Verlauf der Erkrankung ist individuell stark unterschiedlich, Betroffene müssen sich oftmals auf neue und nicht planbare Herausforderungen einstellen. Auf Augenhöhe wird dann versucht, mit der Familie an Bewältigungsstrategien zu arbeiten. Wichtige Hilfestellungen zur Bewältigung des Alltags außerhalb des Krankenhauses vermittelt die Klinische Soziale Arbeit.

 

Individuelle Therapie von Anfang an

Seit 1998 gibt es in Österreich mit dem Neugeborenenscreening einen flächendeckenden Früherkennungstest auf Cystische Fibrose. Die Betreuung durch ein multiprofessionelles Team an einem CF-Zentrum ermöglicht individuelle Therapien von Anfang an: Mit der Diagnosestellung starten die Behandlung mit Inhalation, Vitamin- und Enzymgabe sowie die Betreuung durch ein multiprofessionelles Team. Im Vordergrund stehen auch Krankheitsverständnis, psychologische Betreuung, Hygieneschulung sowie Atemtherapietechniken und Ernährung. Der Einsatz der neuen Substanzgruppe der Modulatoren hat Lebensqualität und Lebenserwartung grundlegend für viele Betroffene positiv verändert.

 

Ansprechpartner am Klinikum Wels-Grieskirchen

Für Fragen stehen die CF-Teams gerne nach Terminvereinbarung zur Verfügung:

 

Cystische Fibrose Hilfe:

Weitere Informationen zum Krankheitsbild, hilfreiche Kontakte (Beratung nach Diagnose, bei Anträgen zur erhöhten Familienbeihilfe und Pflegegeld, Schulungen und Fortbildungen, Erfahrungsaustausch, finanzielle Unterstützung in Notsituationen u.v.m.) sowie praktische Tipps für den Alltag erhalten Sie hier:

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Klinikum Wels-Grieskirchen / Mag. Christian Boukal
Dezember 2021

FOTO: © Klinikum Wels-Grieskirchen / Nik Fleischmann

 

 

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