Darf man Leben verlosen? Novartis vergibt 100 Mal das teuerste Medikament der Welt
Kinder mit SMA1, die sonst vor dem zweiten Geburtstag sterben, können mit einer Infusion Zolgensma ein normales Leben führen - wenn sie das Medikament rechtzeitig bekommen.
Jetzt verlost der Schweizer Pharmahersteller Novartis 100 Behandlungen mit Zolgensma, dem wohl teuersten Medikament der Welt. Zweimal pro Monat sollen per anonymisierten Zufallsverfahren Patienten ausgewählt werden, die eine Gratisdosis des Mittels erhalten. Glücklose Bewerber wandern stets automatisch in die nächste Runde.
Das Medikament ist in den USA seit Mai vergangenen Jahres zugelassen. Verkaufserlös: 361 Millionen Dollar. In Europa laufen noch Prüfungen durch die Europäische Arzneimittelagentur.
Bei der Spinalen Muskelatrophie, bei der 50 Prozent der von den schwersten Formen der Erkrankung betroffenen Kinder binnen zehn Monaten nach der Geburt sterben oder ständig auf Beatmung angewiesen sind, besteht bereits seit kurzer Zeit mit einem anderen Medikament eine oft wirksame Therapiemöglichkeit. Sie löst einen Kompensationseffekt für das Fehlen der körpereigenen Produktion des Proteins SMN-Proteins aus. "Kinder, bei denen die Behandlung bereits präsymptomatisch erfolgt, zeigen einen besseren Verlauf", sagte Simone Weiss, Ärztin an der Kinderabteilung des Wiener SMZ Süd, beim einem Kongress im Jänner in Wien.
Screening ist nötig
"Was einmal kaputt ist, ist kaputt", wirbt der deutsche Spezialist Wolfgang Müller-Felber (Klinik der Universität München) für einen möglichst raschen Therapiebeginn. Er hat in Deutschland mit Kollegen einen Screening-Pilotversuch bei Neugeborenen auf die Spinale Muskelatrophie (SMA) gestartet. "Seit 2018 haben wir 300.000 Neugeborene gescreent", sagte der Experte. Bei 42 Kindern wurde die Anlage für die SMA entdeckt und in einem Bestätigungstest bestätigt.
Bei Kindern mit Risiko für den schwersten Verlauf wurde die Therapie sofort gestartet. "Hier haben alle Kinder die Meilensteine einer normalen motorischen Entwicklung erreicht", sagte Müller-Felber. Das einfache Screening kann beispielsweise auf der Basis der Untersuchung eines auf Löschpapier eingetrockneten Blutstropfens des Kindes - zusammen mit Tests auf viele andere erbliche Erkrankungen wie in Österreich durchgeführt - erfolgen. Derzeit wird in Österreich bereits überlegt, einen Pilotversuch zur zusätzlichen Untersuchung der Neugeborenen auf SMA im Rahmen des bisher üblichen Neugeborenen-Screenings, zum Beispiel auf erblichen Stoffwechselerkrankungen, zu starten. Experten hoffen darauf bereits in diesem Jahr.
Den Zufall walten zu lassen, war m. E. ein zwar makabrer, insgesamt aber gar nicht so schlechter Ansatz. (Wer weiß einen besseren?) Was mich stört, ist die medienwirksame Aufbereitung...
Novartis bringt nichts weiter für Diabetis Mellitus Typ 1, außer die Abhängigkeit von "ihren" Insulin, obwohl eines der größten Forschungsgebiete.
Leben oder nicht Leben, von einen Los abhängig zu machen! Eigentlich gehört diese Firma zugesperrt!
Die haben ein Medikament für Leben! Die haben Rettungsboote für Leben!
Kein Schwein benimmt sich so wie der Mensch.
Aber das Land, die Welt gehört solchen Grauslichen.
So schaffen börsennotierte Pharmariesen breitenwirksam Begehr nach ihren völlig überteuerten Produkten und nehmen die Kassen in Geißelhaft.
Schicksal, Zufall, Los, gutes Los, schlechtes Los.
Darüber muss man nachdenken, wenn Menschenleben vom Zufallsgenerator abhängen oder von der Treffsicherheit und Sorgfalt gutachterlicher Tätigkeit und von der Geistesverfassung eines vermutlich paranoid schizophrenen Patienten, in dessen Entlassungspapieren vermutlich steht, dass er "aufgrund der stationären Behandlung in wesentlich gebessertem Zustand nachhause entlassen werden konnte, wo er nur mehr täglich diese und jene Pillen einnehmen müsse" und dass er das weitere Prozedere mit seinem behandelndem Arzt besprechen möge.
PS Die Frau, die zufällig dem gestern Entlassenen über den Weg gelaufen ist, ist heute verstorben.
Ihre beiden Kinder sind jetzt Halbwaisen.
Ein Screening ist aber nur sinnvoll, wenn wenigstens das andere Medikament eines - warum nicht? - genannten Herstellers, das es bereits gibt und das oft eine wirksame Therapie darstellt, deutlich billiger ist als jenes von Novartis.
Screenen sollte man Babies auch auf foramen ovale, das später oft Ursache für fatale embolische Verschlüsse von Gefäßen im Gehirn ist.
"für fatale embolische Verschlüsse von Gefäßen im Gehirn ist."
aha - und deiner Meinung nach.... Euthanasie ?
PS Die Frau, die zufällig dem gestern Entlassenen über den Weg gelaufen ist, ist heute verstorben.
Geistesverfassung eines vermutlich paranoid schizophrenen Patienten?
Die Firma ist natürlich gewinnorientiert, bzw will sie natürlich die Entwicklungskosten bezahlt bekommen.
Die Frage ist meiner Meinung nach:
Warum zahlt die Krankenkasse diese Behandlung nicht wenn sie zugelassen und nachgewiesen wirksam/heilend ist?
Vielleicht weil sich "das Problem" dann innerhalb von 24 Monaten von selber löst...
Die österreichischen Krankenversicherung wird ein in Europa nicht zugelassenes Medikament eher nicht bezahlen. Beziehungsweise laufen die Prüfungen noch.
Siehe zweizeiligen 2. Absatz.
Um über das Medikament zu urteilen fehlt mir das Wissen.Aber eines zeigt mir die Vorgangsweise des Herstellers schon.Wie skrupel und charakterlos Manager solcher Konzerne agieren.Das ist das eigentliche Übel unserer Zeit.
Das Medikament kostet pro Dosis 1,9 Millionen Euro.
Hmm, ich frage mich nur . . wer bestimmt diesen Preis und wie kommt diese Summe zustande ??
Medikamente werden üblicherweise von gewinn-/rentabilitätsorientierten Unternehmen entwickelt.
Genau wegen der ausschließlichen Gewinnorentierung sieht man wie verroht und verkommen die heutige Managergeneration und damit auch wir (Aktionäre)schon sind.Die großen Verlierer sind die armen betroffenen Kinder.
Den Preis bestimmt Novartis.
Argumentiert wird stets mit "Entwicklungskosten". Seltsamerweise scheinen die Renditen aber immer zu passen und der Wert des Unternehmens an der Börse schaut nicht aus wie der eines Schwächlings.
Was hier abläuft, ist ein zynisches Spiel mit den Gefühlen von Eltern todgeweihter Kinder - "glücklose Bewerber wandern stets automatisch in die nächste Runde" - mit dem Ziel die öffentliche Meinung durch mindestens 100 Medienberichte so zu manipulieren, dass Druck auf die EMA ensteht, das Mittel zuzulassen und auf die nationalen Kassen, den Preis von € 1,9 Mio zu schlucken.
Unterm Strich also Preistreiberei mit allen erdenklichen Mitteln , inklusive dem Spiel mit dem Hoffen und Bangen besorgter Eltern und mitfühlender Mediennutzer.
FRAGE: Wie hat Novartis bewiesen, dass das Mittel LEBENSLANG wirkt??
Oder bedeutet "lebenslang", dass die Kinder statt im Alter von zwei Jahren zu sterben vier oder sechs Jahre trotz dieser Krankheit überlebt haben?
Hat die Lotterie nicht schon vorher bei der Befruchtung der Eizelle stattgefunden?
Die einen werden gesund geboren und andere haben das Pech schon vor der Geburt an einer unheilbaren Krankheit erkrankt zu sein.
Hätten wir so eine Diskussion wenn es das Medikament nicht gäbe auch?
Meiner Meinung nach eher nicht. Man könnte auch diskutieren welche Medikamente entwickelt werden sollen.
Darf ich dir meinen Sohn vorstellen? Dann erklärst du ihm persönlich, was du da eben an menschenverachtendem, zynischem Mist geschrieben hast!
Er ist muskelkrank.
Ich glaube nicht, dass es Ihnen und Ihren Sohn helfen würde, wenn Sie ihn mir vorstellen.
Da Sie mir auch nur Vorwürfe machen und nicht auf meine konkreten Fragestellungen eingegangen sind, denke ich, dass Sie kein Interesse an einer Diskussion mit mir haben.
Bitte verstehen Sie mich nicht falsch, natürlich bin ich der Meinung, dass jeder Mensch jede mögliche und verfügbare Behandlung verdient. Und jeder Mensch es verdient hat gut versorgt zu sein.
Es tut mir auch leid, dass gerade Ihr Sohn von einer Muskelkrankheit betroffen ist.
Ich bin aber dagegen, dass ein Pharmakonzern vor allem medienwirksam eine in Europa nicht zugelassene Medikation verlost.
Anders Ausgedrückt Marketing mit und auf Kosten von Patienten macht.
Ihre Kommentare unterscheiden sich inhaltlich! Geht’s darum, welche Medikamente hergestellt werden (1.) oder um die Kritik an der Marketingaktion des Pharmakonzerns (2.)?
Ihr erstes Posting ist inhaltlich indiskutabel (Weder meinem Sohn noch all den anderen Betroffenen können Sie ihren Standpunkt logisch erklären ohne dabei menschenverachtend zu sein).
Die Kritik an der Marketingaktion würde ich - angesichts der Vielschichtigkeit - sogar noch verschärfen. Die Aktion ist zynisch.
Naja, wir hätten diese Diskussion nicht, wenn es dieses Medikament nicht gäbe, folglich auch nicht diese medienwirksame Marketingaktion (5. Absatz), alle anderen bezogen sich auf Ihr Posting.
Zynisch wäre es ein Menschenleben mit einem Geldbetrag aufzuwiegen.
Mein erstes Posting, 1. Absatz kann man mit der Evolutionstheorie in Verbindung bringen und begründen.
@ Ssumpfdotterblume und Joki:
Mein allernächster liebster Mensch hat - ich zitiere eine Krankenschwester - "oft hier geschrien" beim Verteilen der Arschkarten. Konkret ein jugendlicher Schlaganfall ohne jegliches Selbstverschulden und als Draufgabe eine aggressive MS, zwischendurch ein Abschuss durch einen 91-jährigen PKW-Lenker, der mal schnell von Kärnten an die Grenze Bayer-OÖ fahren wollte, den er nur knapp überlebt hat und der die MS richtig in Gang gebracht hat.
Ich weiß, was man alles tut, um eine Krankheit, gegen die es so gut wie keine Mittel gibt, in den Griff zu kriegen.
Wir selbst haben erfahren wie bitter es ist, wenn der Pharmariese einen gratis mit einem Mittel beglückt, das erste, das wirklich hilft, sich wieder bewegen zu können, und die Kasse sagt dann njet.
Auch in diesem Fall war es so, dass die Firma über die Patienten den Druck auf die Kassen aufbauen wollte, die Patienten sollen jahrelange Prozesse vor dem ASG führen und dabei ihr letztes Geld und ihre letzte Kraft investieren und wenn möglich auch noch die Medienorgel anleiern.
Und damit ihr wisst, um welchen Profit es dabei ging:
Das Mittel bestand aus einem altbekannten Wirkstoff, Hypromellose und Magnesiumstearat. Die Entwicklungskosten dürften also nicht so astronomisch gewesen sein. Die beiden letzteren Inhaltsstoffe finden sich in allerlei Allerweltsmitteln und ersteres kostet, lässt man es einkapseln, pro Monat, wenn ich mich rechte erinnere, um die 70 oder 90 €.
Und was glauben Sie verlangt der Pharmariese dafür?
Für eine Monatsdosis € 627 privat und 458,20 von der Krankenkasse (anfangs waren es 556,-).
So bitter es ist, kann ich auch die Kassen verstehen, die da einfach nicht mitmachen wollen.
Was ich allerdings nicht verstehe, ist die mangelnde Ethik und Moral jener, die mit Pharmaaktien ihr Vermögen vermehren.
Aus Sicht von Novartis et al ist ganz klar, welche Medikamente entwickelt werden: die, die den meisten Gwinn versprechen.
Es gibt sogar Fälle, wo ein Medikament auf eine bestimmte Indikation hin entwickelt wurde, für das man aber, als sich zufällig herausstellte, dass es auch bei einer anderen Krankheit hilft, die häufiger ist und daher mehr Absatzchancen bietet, die Zulassung für die häufigere Erkrankung beantragte und auch bekam.
Die Menschen mit der selteneren Erkrankung wussten, dass es ein Mittel gibt, das sie aber nicht bekommen, weil es nicht entsprechend zugelassen ist.
Pervers. Eine Lotterie, ob man überleben darf...
Wie wäre es stattdessen mit einem fairen Verkaufspreis?
wir sind hier in einem freien Forum - du kannst deine Meinung schreiben
dieser pseudorhetorische Unsinn, alles hinter einer "Frage" zu verstecken, ist Ausdruck von Arroganz und Ignoranz
was ist deiner Meinung nach ein fairer Preis?
warum forscht du nicht und bringst eine wirksame Arznei zu diesem Preis auf den Markt?
Bist du wirklich so ein Unmensch, der es besser fände, diesen 100 Kindern würde nicht geholfen werden?
Willst du noch mehr "Fragen" nach deinem Muster?
Ist das Medikament so teuer, weil Eltern wohl alles zahlen würden für ihr Kind oder weswegen ist das Medikament so teuer?
Wahrscheinlich werden die extrem hohen Entwicklungskosten samt klinischer Studien für Zulassungsverfahren bei gleichzeitig geringer Fallzahl den Preis wesentlich beeinflussen.
Nur hat solch ein globaler Konzern sicher genug Geld, nach der sicher teuren Anlaufphase der Entwicklung da rasch eine leistungsfähige "Massenproduktion" zu machen und dennoch prächtig zu verdienen, wenn der Bedarf da ist. Die sind ja kein kleines StartUp-Projekt in einer Garage, wo man jeden Dollar dreimal umdreht und die Patente bleiben ja etliche Jahre bestehen, bis Generika erlaubt sind.
Immerhin muss das Medikament ja allgemein wirksam sein bei dieser Störung, sonst könnten sie das nicht verlosen.
"Immerhin muss das Medikament ja allgemein wirksam sein bei dieser Störung, sonst könnten sie das nicht verlosen."
Wer weiß, was den Eltern der Lotteriegewinner zur Unterschrift vorgelegt wird, ehe ihr Kind in den Genuss des Wundermittels, bei dem eine Dosis "lebenslang" wirkt, vorgelegt bekommen?
Und wozu sie sich verpflichten müssen?
Bin selbst mal aus beruflichen Gründen in eine Impfaktion geraten, bei der ein nicht zugelassener Impfstoff - mit Wissen, ja sogar auf Geheiß des Staates - verwendet wurde, weil es noch keinen zugelassenen gab.
Da wurde ich dann hinterher mehrere Male zwecks Evaluierung befragt.
Kann mir gut vorstellen, dass diese Kinder lebenslang für den Hersteller dieses lebenslang wirkenden Mittels zur Verfügung stehen müssen und uU auch Teil des EMA-Zulassungsverfahrens werden.