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„Nach 17 Jahren die richtige Diagnose“

16. Mai 2012, 00:04 Uhr
„Nach 17 Jahren die richtige Diagnose“
Adelheid Huemer mit ihrer behandelnden Ärztin Angela Öllinger vom AKH in Linz: „Bin froh, dass ich in so guten Händen bin.“ Bild: OÖN/bar

Alles begann, als Adelheid Huemer aus Niederwaldkirchen vier Jahre alt war. "Ich war immer wieder irgendwo am Körper geschwollen, hatte schreckliche Bauchschmerzen und war immer irgendwie krank.“

Die richtige Diagnose für ihr Leiden erhielt die heute 49-Jährige erst 17 Jahre nach dem ersten Auftreten der Beschwerden.

„Ich wurde jahrelang falsch behandelt – die Diagnosen reichten von Angst über Blinddarm, Hysterie bis hin zur Epilepsie“, erzählt die Hauptschullehrerin. Die Krankheit, an der Adelheid Huemer bis heute leidet, ist eine sehr seltene und heißt „hereditäres Angioödem“, kurz HAE genannt. Menschen mit dieser Erkrankung – in Österreich gibt es zirka 100 diagnostizierte Fälle – haben einen Gendefekt. „Dieser führt dazu, dass Betroffene immer wieder schmerzhafte Schwellungen am ganzen Körper bekommen“, sagt Angela Öllinger, Hautärztin und Leiterin des Referenzzentrums für HAE im Linzer AKH.

Die Schwellungen betreffen den Kopf und den Halsbereich, was zu lebensbedrohlichen Erstickungsanfällen führen kann. „Aber auch der Darmbereich, die Blase, die Geschlechtsorgane, Arme und Beine und die Haut können anschwellen“, sagt die Expertin. Während der Anfälle hätte Adelheid Huemer oftmals das Gefühl gehabt, sich verstecken zu müssen. Heute steht die Mutter eines erwachsenen Sohnes zu ihrer Krankheit, hat sogar die österreichische Selbsthilfegruppe „HAE Austria“ gegründet und begeht heute den 1. internationalen HAE-Tag. Neu entwickelte Medikamente, die sich die Patienten selbst spritzen können und auch dürfen, würden die Unabhängigkeit enorm erhöhen.

„Ich hab’ meine Erkrankung im Griff. Aber trotzdem muss ich mein Leben nach den Attacken richten“, sagt Adelheid Huemer, die voll im Berufsleben steht und ihre Attacken in den „Alltag“ integriert. Bei ihr treten die Schwellungen immerhin durchschnittlich zweimal pro Woche auf. „Andere Patienten haben die Attacken einmal im Monat oder nur dreimal im Jahr“, sagt Dermatologin und HAE-Expertin Angela Öllinger.

HAE-Patienten tragen einen Ausweis bei sich, der im Notfall darauf aufmerksam macht, dass bei den Schwellungen weder Cortison noch antiallergische Mittel wirken. „Es ist eben keine Allergie, auch wenn das viele glauben, die die Schwellungen zum ersten Mal sehen“, sagt die Ärztin.

 

Infos: www.hae-austria.at; Hotline: 0681/10511377

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