"Ich habe null Lebensqualität"
Idiopathische Lungenfibrose trifft Menschen wie aus heiterem Himmel. Ein Patient aus Mondsee berichtet von seinem Leiden.
Die Krankheit hat mich über Nacht getroffen", erinnert sich Johann Lettner. 2015 kam der Mondseer mit einer Lungenentzündung ins Landeskrankenhaus Salzburg. Dort stellten die Experten die Diagnose Idiopathische Pulmonale Fibrose (IPF).
"Bei IPF vermehrt sich das Lungengewebe, das Organ wird immer steifer. Dadurch wird der Übertritt des Sauerstoffs aus den Lungenbläschen in das Blutsystem erschwert", sagt Lungenprimar Josef Bolitschek, der sowohl im Ordensklinikum der Elisabethinen in Linz als auch im LKH Steyr Patienten betreut. Betroffen seien vor allem Männer jenseits des 70. Geburtstags, Raucher deutlich öfter als Nichtraucher. "Es gibt keine Zahlen, wie viele IPF-Patienten es in Österreich gibt. In Deutschland sind es 80.000 bis 100.000", so der Primar.
Sauerstoff als Dauertherapie
Für Lettner hat die Erkrankung sein ganzes Leben verändert. Seit der Diagnose braucht der 75-Jährige 24 Stunden täglich Sauerstoff, muss die Dosis ständig steigern. "Ich habe null Lebensqualität. Nachts benötige ich fünf Liter Sauerstoff, um eine Sättigung von über 80 Prozent zu erreichen. Ein ,normaler’ Mensch hat 96 bis 98 Prozent. Beim Verlassen der Wohnung muss ich vom sogenannten Haupttank einen 1,2 Liter kleinen Tank abfüllen, um dann zwei bis drei Stunden außer Haus verbringen zu können. Je nachdem, wie lange der Sauerstoff reicht", so der frühere Justizbeamte.
Atemnot ist sein ständiger Begleiter, und vor allem bei Belastung bleibt Lettner schnell die Luft weg. Egal ober er sich bewegen oder sprechen möchte. "Die Krankheit kann jeden plötzlich treffen", sagt der Patient. Dem stimmt Primar Bolitschek zu: "Die Ursachen für IPF sind weitgehend unbekannt. Erste Anzeichen können Husten und Atemnot bei Belastung sein – die allerdings auch auf viele andere Erkrankungen hindeuten können." Gewissheit bringt meist eine Computertomographie, bei der sich ein typisches Honigwabenmuster zeigt. Ist diese Diagnoseform nicht eindeutig, wird eventuell eine Biopsie notwendig.
"Besonders belastend ist die schlechte Prognose bei der Erkrankung. Fünf Jahre nach der Diagnose leben nur noch 20 Prozent der Betroffenen", sagt Bolitschek.
Belastende Medikamente
Auch Johann Lettner weiß, dass seine Zeit knapp bemessen ist. Diese will er möglichst mit seiner Frau, seinen erwachsenen Kindern und Enkelkindern verbringen. "Für uns Patienten gibt es ein Medikament, welches die fortschreitende Verdickung der Lungenbläschen verlangsamen soll. Das Medikament hat aber starke Nebenwirkungen", so der Pensionist. "Zu den Nebenwirkungen der beiden zugelassenen Medikamente zählen Übelkeit, Erbrechen und Sonnenempfindlichkeit. Patienten leiden oft sehr unter der Therapie", so Primar Bolitschek.
Wenn sich die Situation der Patienten im Alltag verschlechtert, ist ein Aufenthalt auf der Intensivstation unumgänglich. Bei jüngeren Patienten ist auch eine Lungentransplantation eine Option, obwohl sich die Erfolge laut Bolitschek in Grenzen halten.
