Hoffnung bei Huntington

Eine Hand bricht aus, der Fuß schießt nach vorne, der Kopf dreht sich ungewollt oder die Zunge schiebt sich zwischen die Lippen. Das sind die ersten Anzeichen von Chorea Huntington. Was dann kommt, ist für die Betroffenen dieser Erbkrankheit und ihre Familien richtig schrecklich. Unwillkürliche Bewegungen werden mehr, der geistige Abbau schreitet fort, die Menschen werden inkontinent, unmotiviert aggressiv, können irgendwann nicht mehr gehen und sitzen. Der verfrühte Tod ist vorprogrammiert.

Verheerende Erbkrankheit

Hat ein Elternteil Chorea Huntington, ist die Gefahr, dass sein Kind von dem Gendefekt betroffen ist, mindestens 50 Prozent. Seit 20 Jahren kennt man die dafür verantwortliche Genmutation. Bisher gab es aber keine erfolgsversprechenden Behandlungsansätze. Von Heilung keine Spur.

"Mit der Genschere haben wir erstmals berechtigte Hoffnung, dass die Krankheit behandelt werden kann", sagt Ernst Aigner, dessen Frau von der schlimmen Krankheit betroffen ist. Mit der sogenannten CRISPR (Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats) soll es gelingen, das mutierte Huntington-Gen stumm zu schalten. "Das soll das Multiplizieren des Gens stoppen und die Krankheit einfrieren", sagt Aigner.

Noch muss in diesem Bereich noch sehr viel geforscht werden. Was bei Pflanzen bereits funktioniert, ist beim Menschen noch umstritten.

Noch weiß man nicht, was für Nebenwirkungen bei dem Verfahren auftreten. Bewahrheitet sich die Hoffnung auf Heilung, soll diese Methode relativ kostengünstig Menschen mit Huntington oder anderen Erbkrankheiten wie Muskelschwund helfen.

Mobile Hilfe

In Oberösterreich sind 80 Familien mit Chorea Huntington bekannt, „die Dunkelziffer liegt bei 400 bis 500 Familien“, sagt Ernst Aigner, Obmann der Selbsthilfegruppe Chorea Huntington.

Seit zehn Jahren werden Betroffene in einer Wohngruppe in Schloss Haus in Wartberg ob der Aist von einem multiprofessionellem Team betreut.

Die meisten Patienten werden daheim von ihren Familien gepflegt. Der Aufwand ist hoch, die Aufgabe sehr belastend. Deshalb wurde die „Mobile Huntington Unterstützung“ (MobiHU) gegründet, um Angehörigen unter die Arme zu greifen.

Das Leistungsspektrum der MobiHU umfasst unter anderem Beratung, Tipps für die Versorgung mit Hilfsmitteln, Vermittlung von Therapeuten und Pflegediensten und die Schulung von Pflegekräften.

Auskunft gibt es Dienstag u. Donnerstag von 14 bis 16 Uhr unter Tel. 07236/2368-230.