Herzkinder: "Ängste sind immer da"

Jakob wurde mit dem Hypoplastischen Linksherz-Syndrom (HLHS) geboren. Die erste lebensrettende Operation war direkt nach der Geburt notwendig. Zwei weitere folgten mit vier Monaten und drei Jahren. "Früher hätte der Bub aus Scharnstein keine Überlebenschance gehabt. Im Linzer Kinderherzzentrum – dem größten in Österreich – werden die Patienten mit HLHS seit 1997 operiert", sagt Raphael Oberhuber. Er ist Diplompädagoge sowie Klinischer und Gesundheitspsychologe beim Kepler Universitätsklinikum und betreut jährlich mehr als 400 Kinder mit verschiedenen Herzerkrankungen.

"Man fühlt sich minderwertig"

Dass sich der Linzer in die kleinen und später auch größeren Patienten so gut hineinfühlen kann, hat einen einfachen Grund: Oberhuber leidet selbst seit Kindertagen an einer Herzerkrankung und musste bereits viermal operiert werden. "Seit ich denken kann, wusste ich, dass ich herzkrank bin. Und ich erlebte, dass ich benachteiligt bin. Ich konnte nicht so schnell laufen und so lange radeln. Man fühlt sich minderwertig – und kompensiert im besten Fall mit Dingen, die man gut kann. Ängste sind aber immer da", so der Psychologe.

Die Palette an Problemen, die auf kleine Herzpatienten zukommen, ist groß. "Das erste Bedürfnis ist zu überleben", sagt Oberhuber. Doch auch wenn die Kardiologen und Chirurgen beste Arbeit leisten – durch die Operation und den Aufenthalt im Krankenhaus kann ein Trauma entstehen, das das ganze Leben überschattet. "Viele Kinder haben Angst vor körperlichen Schmerzen. Manche haben auch kognitive Defizite und Konzentrationsstörungen. Das bereitet zum Beispiel in der Schule Probleme", sagt der Linzer. Deshalb sei es wichtig, Lehrer und Mitschüler zu informieren. "Ich besuche meine Patienten in ihren Schulen – von Vorarlberg bis ins Burgenland. Dort sprechen wir mit der Klasse über die Situation der ,Herzkinder’", sagt der Linzer. "Ich helfe den Buben und Mädchen, resilientes Verhalten zu entwickeln. Oft betreue ich sie über Jahre hinweg, bis sie erwachsen sind. Ich wünsche mir, dass sie sich im Universum eingebettet fühlen."

Die andere Seite, als Herzpatientin, beschreibt die 17-jährige Sophia Windisch: "Als ich im Alter von zwölf Jahren erfuhr, dass bei mir eine weitere Operation durchgeführt werden muss, löste das große Ängste aus und für mich stand die Welt vor dem Untergang. Raphael Oberhuber half mir, das viel besser zu verstehen und zu verarbeiten und nahm meine Ängste und Gefühle ernst. Seit ich denken kann, war er immer da und hat mich unterstützt."

Forschung

Seit acht Jahren forscht Raphael Oberhuber zum Thema Herzerkrankungen und ihre Auswirkungen bei Kindern an der Pädagogischen Hochschule OÖ.

In einer aktuellen Studie beschäftigt sich der Hochschulprofessor mit der kognitiven Entwicklung von Patienten mit Hypoplastischem Linksherz-Syndrom (HLHS) im Schulalter. Er stellt den Zusammenhang zwischen anatomischen, physiologischen, chirurgischen, pädagogischen und soziodemographischen Parametern her und untersucht den Einfluss auf die intellektuelle und soziale Integration in den Schulalltag. Dabei kommt ihm seine gleichzeitige Tätigkeit als Klinischer Psychologe im Kepler Universitätsklinikum Linz zugute.