Chorea Huntington: Verlust der Kontrolle von Körper und Geist

Von Dietlind Hebestreit   07.Oktober 2015

Chorea Huntington: Verlust der Kontrolle von Körper und Geist
Erstes mögliches Anzeichen: wenn die Finger nicht mehr tun, was man möchte.

Die ersten Anzeichen der Krankheit Chorea Huntington sind meist Bewegungsstörungen: Hände, Füße, Kopf oder Rumpf setzten sich unkoordiniert in Bewegung. Oft werden die Symptome aber – auch von Ärzten – nicht richtig gedeutet. "Bei meiner Frau waren erste Anzeichen gewisse Eigenheiten, komische Bewegungen, unkontrollierte Tränenausbrüche und unerklärliche Aggressivität", sagt Ernst Aigner, Obmann der Selbsthilfegruppe Chorea Huntington in Oberösterreich. Dann dauerte es allerdings mehrere Jahre bis zur richtigen Diagnose. "Heute braucht meine Frau dauernd Betreuung", sagt Aigner.

Aggressive Krankheit

Neben den Bewegungsbeeinträchtigungen kommt mit der Zeit dann der Verlust der geistigen Fähigkeiten dazu. Zum Krankheitsbild gehören auch Sprach- und Schluckstörungen, die Betroffenen sind irgendwann nicht mehr mobil, leiden an Inkontinenz, werden zum Pflegefall. "Für mich ist es wie eine Mischung aus Alzheimer und Parkinson", sagt der Neuhofener. Nach Ausbruch der Krankheit, der meistens zwischen 40 und 60 Jahren passiert, leben die Patienten meist nur noch fünf bis zehn Jahre.

Chorea Huntington ist eine genetisch vererbbare Krankheit. Sind Vater oder Mutter betroffen, so ist die Wahrscheinlichkeit, ebenfalls die Gene in sich zu tragen und später zu erkranken, 50 Prozent. Es gibt zwar Forschungen, bei denen versucht wird das defekte Gen auszuschalten, doch zurzeit gibt es weder ein Behandlungskonzept noch eine Heilungsmethode.

In Oberösterreich wurde die Krankheit bei 80 Familien zweifelsfrei festgestellt, "betroffen sind wahrscheinlich aber 300 bis 400 Familien", spricht Aigner von einer enorm hohen Dunkelziffer. Ein geplantes Symposium (Infokasten links) soll für mehr Akzeptanz in der Öffentlichkeit werben. "Es gibt in Oberösterreich auch viel zu wenige Betreuungsplätze", appelliert der Obmann der Selbsthilfegruppe an die Politik.

 

Symposium in Linz

„Der Mensch mit Chorea Huntington – Neue Wege für Umgang, Betreuung, Pflege“ lautet der Titel des Symposiums am 17. Oktober von 9 bis 16 Uhr im Festsaal im OÖ Kulturquartier, OK Platz 1 in Linz. Mehr Informationen finden Interessierte unter www.huntington-ooe.at