"Mama, warum kann mein Bruder nicht gehen?"

Er schaut zu, wenn die Nachbarskinder draußen im Park spielen. Er schaut zu, wenn seine Geschwister in der Wohnung herumtoben. Wenn gleichaltrige Burschen Fußball spielen, ist der 14-jährige Bujamin auch nur stiller Zuschauer. Ihm bleibt nichts anderes übrig. Der junge Linzer leidet an Muskeldystrophie Duchenne, einer unheilbaren Krankheit, die zum Verlust der gesamten Körperkraft und schließlich zum Tod führt. Viele Betroffene sterben noch als junge Erwachsene. Der Gedanke, dass sie sich irgendwann von ihrem Sohn verabschieden muss, sei "ein Horror", sagt Bujamins Mutter.

Als ihr Sohn zehn Jahre alt war, konnte er gerade noch stehen. Seither hat sich sein Zustand rapide verschlechtert. Er ist auf einen Rollstuhl angewiesen, kann nicht mehr aufrecht sitzen und hat Probleme beim Atmen. Auch das Herz und die Lunge lassen allmählich nach. "Das Schlimmste ist, zu wissen, dass man die Krankheit nicht aufhalten kann", sagt die 40-jährige Mutter.

Bujamin sei ein agiles, aufgewecktes Baby gewesen. Er habe sich wunderbar entwickelt und mit nur elf Monaten zu laufen begonnen. Der Kleine war anderen Kindern in seinem Alter einen Schritt voraus, doch schon bald überholten sie ihn. "Und er hat auf einmal nichts mehr gegessen", erinnert sich seine Mutter. Nach einer Blutabnahme folgte die erschütternde Diagnose. Ihr Kind wird sein Leben nie ohne fremde Hilfe bewältigen können.

Für den Vater, der damals noch als Schlosser in Linz gearbeitet hat, war klar: Er muss beruflich einen neuen, flexibleren Weg einschlagen, um seine Frau bei der Pflege unterstützen zu können. Seither lebt die Familie von den Einnahmen eines Imbiss-Lokals in Leonding. Durch die Coronakrise sind diese weggebrochen.

Wohnung wird umgebaut

Ausgerechnet heuer stehen Bujamins Eltern vor einer Lawine an Kosten. Sie leben mit ihren vier Kindern im Alter zwischen 15 und vier Jahren in einer Erdgeschoßwohnung, die nur über Stufen erreichbar ist. Bujamin muss jedes Mal getragen werden. "Er hat inzwischen 60 Kilo, das schaffe ich nicht mehr", sagt seine Mutter. Ein Jahr lang haben sie und ihr Mann versucht, ein barrierefreies Zuhause in ihrer Umgebung zu finden. Erfolglos. Letztlich hat sich ihr Einsatz doch ausgezahlt: Schon in wenigen Wochen soll ein Lift zur Wohnung führen. Auch das Bad wird rollstuhlgerecht umgebaut. Damit gewinnt der 14-Jährige zumindest ein Stück Bewegungsfreiheit zurück. "Er ist so dankbar", sagt die vierfache Mutter, die sich rund um die Uhr um ihren Sohn kümmert. Bujamins Geschwister seien dabei "eine große Hilfe". Auch die Kleinste steht ihrem großen Bruder tatkräftig zur Seite. "Sie versteht noch nicht ganz, was ihm fehlt. Oft fragt sie, warum er denn nicht gehen kann", sagt die 40-Jährige. Ihr größter Wunsch: dass Bujamin nicht nur vom Fenster zuschauen muss, sondern wieder ins Leben findet.

OÖN-Christkindl: Helfen sie beim Helfen

Jener Teil der Kosten, den die Linzer Familie für den Lifteinbau selbst zu tragen hat, konnte vom OÖN-Christkindl gedeckt werden. Dank der Spenden bekommen nicht nur die Eltern des schwer kranken 14-Jährigen Unterstützung. Vielen anderen Menschen in Oberösterreich, die durch einen ähnlichen Schicksalsschlag in Not geraten sind, kann damit in der Vorweihnachtszeit geholfen werden. Wer dem OÖN-Christkindl unter die Flügel greifen möchte, kann an folgendes Konto spenden: IBAN: AT94 2032 0000 0011 1790. Die Spende ist steuerlich absetzbar.

Unternehmen, die sich an der Weihnachtsaktion beteiligen möchten, können sich gerne an v.gabriel@nachrichten.at wenden. Die traditionellen Spendenübergaben an OÖN-Redakteure finden – unter Einhaltung des Sicherheitsabstandes – auch in diesem Jahr statt. Fotos davon werden als Dankeschön für die Unterstützung in den OÖNachrichten veröffentlicht: bei Spenden ab 2000 Euro in der landesweiten Ausgabe, bei Spenden bis 1999 Euro in den Lokalausgaben.