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"Mein Sohn wird wieder gesund, da bin ich mir sicher"

Von Philipp Hirsch, 29. November 2014, 00:05 Uhr
"Mein Sohn wird wieder gesund, da bin ich mir sicher"
Jonas’ Entwicklung ist durch Epilepsie verlangsamt. Seine Mutter ist überzeugt, dass er alles aufholen wird. Bild: Alexander Schwarzl

LINZ. Kleiner Bub leidet an West Syndrom-Epilepsie - Das OÖN-Christkindl hilft bei der Einrichtung der Wohnung.

Vier Tage nach Jonas’* Geburt begannen die Probleme. Neugeborenen-Krämpfe quälten den Buben. Zwei Wochen lang lag er auf der Intensivstation. Mit starken Medikamenten kämpften die Ärzte gegen die Krämpfe. Seine Mutter Patrizia S.* wich nicht von seiner Seite. Nach der Behandlung schien es so, als wäre Jonas geheilt. 48 Stunden lang überwachten die Ärzte das Gehirn des Buben mit Sensoren. Sie stellten keine Auffälligkeiten mehr fest. Diese Diagnose sollte sich als falsch erweisen.

Als Jonas acht Monate alt ist, bemerkt seine Mutter, dass ihr Sohn unkontrolliert mit dem Kopf nickt. "Ich habe mir am Anfang gedacht, dass seine Muskulatur zu schwach ist und dass er seinen Kopf deswegen nicht ständig hochhalten kann." Das Phänomen verschlimmert sich in den folgenden Monaten. Schließlich entschließt sich die Mutter, Jonas zurück in die Klinik zu bringen. Neuerlich muss er einen langwierigen Hirnscan über sich ergehen lassen. Dieses Mal werden die Ärzte fündig. Die Untersuchung zeigt: Jonas leidet an West Syndrom-Epilepsie. Wie Störfeuer nimmt die Erkrankung sein Gehirn unter Beschuss. Er muss im Krankenhaus bleiben. Mit Cortison-Stößen versuchen die Mediziner, die epileptische Aktivität zurückzudrängen. Die Behandlung mit diesem Stresshormon belastet den kleinen Körper. Jonas wird sehr unruhig. Zappelt herum und schläft kaum.

Neben Cortison versuchen die Ärzte mit verschiedenen Antiepileptika die Krankheit zu kontrollieren. Sie haben damit wenig Erfolg. Bis zu 90 Anfälle hat Jonas täglich. Seine Mutter nimmt die Erkrankung ihres Buben mit stoischer Ruhe und viel Liebe hin. "Natürlich ist es schwierig, als Mutter zu akzeptieren, dass er so starke Medikamente braucht", sagt sie. Inzwischen ist Jonas 17 Monate alt, ist aber auf dem Entwicklungsstand eines fünf Monate alten Babys. Er ist rund um die Uhr auf seine Mutter angewiesen. Alleine kann er sich kaum bewegen. Trotzdem ist er ein glückliches Kind. Er kennt kein Leben ohne die Krankheit und Medikamente.

Er liebt Geräusche, vor allem hohe Töne. Zu Salsa-Musik tanzt seine Mutter mit ihm durch das Wohnzimmer. Dabei quietscht er vor Vergnügen.

Patrizia S. ist überzeugt, dass ihr Sohn wieder gesund wird und dass er den Entwicklungsrückstand dann rasch aufholen wird. "Die Oberärztin hat zwar gesagt, ich soll mich darauf einstellen, dass es vielleicht anders kommt, aber das glaube ich nicht."

Vor kurzem ist Frau S. mit Jonas in eine kleine Wohnung gezogen. Das OÖN-Christkindl unterstützt sie bei der Einrichtung und der Kaution.

*Die Namen wurden auf Wunsch der Familie geändert.

 

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