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"Es war verdammt schwer, sich nach dieser Diagnose wieder aufzurappeln"

Von Valentina Dirmaier, 25. November 2017, 00:04 Uhr
"Es war verdammt schwer, sich nach dieser Diagnose wieder aufzurappeln"
Elias wurde mit einem Chromosomendefekt geboren. Bild: VOLKER WEIHBOLD

SANKT LEONHARD BEI FREISTADT. Christkindl: Elias wurde mit einem Erbgutdefekt geboren, kann nicht gehen und sprechen. Mama, Papa und Schwester Elena wollen die Hoffnung auf eine Besserung nicht aufgeben.

"Endlich, wir bekommen ein Brüderchen für Elena, mit dem sie gemeinsam über die Wiese vor unserem Garten toben und spielen kann." Als Magdalena Hennerbichler von ihrer zweiten Schwangerschaft erfuhr, war die Freude bei der inzwischen 25-Jährigen und Ehemann Michael, 27 Jahre alt, ungebrochen. Bald ist die Familie komplett, das Glück perfekt. Doch die schöne Version wurde zusehends zerstört. Denn Elias, der durch eine Notoperation am 14. Jänner 2014 auf die Welt geholt wurde, entwickelte sich langsam. Zu langsam.

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foto: VOLKER WEIHBOLD christkindl elias und elena Bild: VOLKER WEIHBOLD (Alexander Schwarzl)

 

Elias wurde größer. Mit ihm auch die Sorgen der jungen Eltern. "Als unser Sohn sieben Monate alt wurde, haben wir gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Er machte keine Fortschritte", sagt Michael Hennerbichler. Warum spricht unser Bub nicht? Warum kann er nicht auf seinen Beinen stehen? Warum kann Elias nicht laufen? Immer wieder stellte sich die Familie aus St. Leonhard bei Freistadt diese Fragen. Ein Gentest gab schließlich im vergangenen Jahr Aufschluss.

DNA-Defekt ist irreparabel

Elias hat einen Chromosomendefekt. Was das genau bedeutet, kann Mama Magdalena nicht erklären, auch den Ärzten fehle der Weisheit letzter Schluss. "Wir wissen halt inzwischen, dass so etwas irreparabel ist", sagt sie. Für das Ehepaar brach damals eine Welt zusammen.

"Es war schlimm und verdammt schwer, sich nach dieser Diagnose wieder aufzurappeln", sagt Papa Michael. Auch Elena litt unter den Umständen, obwohl die Erstgeborene so etwas wie einen sechsten Sinn für ihren Bruder hat. "Sie weiß genau, was er will, was ihm fehlt. Sie ist oft der Dolmetscher für Elias. Auch im Kindergarten, den er dreimal pro Woche für drei Stunden besucht", sagt die 25-jährige Mutter, die trotz allem ihre Fröhlichkeit nicht verloren hat.

Bild: VOLKER WEIHBOLD (Alexander Schwarzl)

 

Den Weg dorthin legen die Hennerbichlers im Auto und im Kinderwagen zurück. Doch aus dem wächst der Bub, der inzwischen 95 Zentimeter misst, heraus. Ein Rollstuhl wurde bereits angeschafft. Wie auch eine Rollstuhl-Rampe, die vom Hauseingang im Keller bis zum Dachgeschoss in die Wohnung der Hennerbichlers führt. Eine dringend notwendige Entlastung, besonders für Mama Magdalena, die ihren 17 Kilogramm schweren Sohn mehrmals täglich durchs Haus tragen muss. Eine Last weniger im Alltag, aber eine mehr auf dem Konto. Mehr als 23.000 Euro sind für den Stiegenhaus-Aufzug veranschlagt. "Das ist eine Menge, nachdem wir im vergangenen Jahr bereits in ein größeres Auto, das auch für die Bedürfnisse von Elias geeignet ist, investiert haben", sagt Papa Michael. Seinen leisen Ruf nach Hilfe hat das OÖN-Christkindl sofort gehört und unterstützt die junge Familie aus dem Mühlviertel beim Ankauf der Rampe. "Vielen, vielen Dank. Damit habt ihr uns schon jetzt ein wunderschönes Weihnachtsgeschenk gemacht."

Das Bittgesuch ans Christkind ist ohnehin seit den vielen Rückschlägen und den Sorgen um Elias sehr kurz: "Ganz oben steht Gesundheit", sagt Magdalena Hennerbichler. Und ein Playmobil für Elena, die aber nur einen Wunsch hat: Möglichst schnell Sanitäterin beim Roten Kreuz werden. Damit sie nicht nur ihrem Bruder eine wichtige Hilfe sein kann.

Helfen auch Sie beim Helfen: Wollen Sie das OÖN-Christkindl unterstützen, spenden Sie bitte an AT94 2032 0000 0011 1790

 

Die Helfer des OÖN-Christkindls

Helfen kann das Christkindl nur, weil viele Landsleute im Advent ihre Herzen und Geldtaschen öffnen. Etwa bei der morgigen Christkindlgala im Landestheater und bei der Gala zugunsten des Christkindls am 8. 12. (unten). Weil die Künstler an beiden Abenden auf die Gagen und das Landestheater auf die Einnahmen verzichtet, kann der Reinerlös an Notleidende im Land gespendet werden.

Ebenfalls einen großen Beitrag für die OÖN-Weihnachtsaktion leisten erneut die oö. Gärtner, die bei ihrer traditionellen Weihnachtsgartenschau im Stift Wilhering (8. Dezember, 9.30–18 Uhr, am 9. Dezember, 12–18 Uhr, und am 10. Dezember, 9.30–18 Uhr) Weihnachtssterne verteilen und den Erlös ans Christkindl spenden.
Der Lions Club Linz Johannes Kepler, der Round Table 42 und der Lions Club Alita unterstützen das Christkindl mit ihrem Adventkalender. Unter www.schenk-freude.at können sich Teilnehmer registrieren und gewinnen. Der Hauptpreis ist ein Skoda Octavia.

Zum Vortragskabarett „Ich bin dann mal im Burnout“ von Robert Brandstetter lädt die Waldinger Firma Blauer Dunst am 16. 12. um 20 Uhr ins Museum Arbeitswelt Steyr. Eintritt frei. es wird um freiwillige Spenden fürs Christkindl gebeten.

Auch die Mitarbeiter und Schülerinnen des Kepler-Uni-Klinikums helfen: In den Küchen der drei Standorte werden derzeit eifrig Kekse gebacken, die im Dezember von Auszubildenden an den Kepler UniKlinikum-Standorten verkauft werden. Die Einnahmen kommen der OÖN-Aktion zugute.

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3  Kommentare
3  Kommentare
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Selten (13.716 Kommentare)
am 25.11.2017 12:42

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BM Klug besprach mit Vater G und ihrem Manager die dringendsten Anliegen der Familie, lud die Eltern zum Runden Tisch, um sie zu unterstützen alle gesetzlich vorgesehenen Leistungen und weiteren Zuwendungen durch die öffentliche Hand voll auszuschöpfen

Betreuung

8 Monate Reha Bad Häring

24-Stunden-Pflege

Tägliche Physiotherapie

alle Kosten für Behandlung und Reha werden aus dem Budget des Heeres beglichen, das den Unfall der dauerhaft zum Training freigestellten Korporalin als Dienstunfall anerkennt und den Dienstvertrag weiterhin aufrecht hält.

Adaptierungen zum höchstpersönlichen Bedarf

mehrere hunderttausend € Hausumbau
großes Appartement (Schlafzimmer, großes Bad, Kraftraum, Aufzug, Fußbodenheizung, Heizplatten an allen Decken, breite Türstöcke, Schlafzimmer für Pflegerin, Rolli-Dusche, Therapieräume, 3 mobile Klingeln mit Lautsprecherübertragung)

Einkünfte

1250/Monat als Korporalin des BH
1280/Monat Pflegestufe 6
8.756/Monat NR
Honorar als Buchautorin und Vortragende

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Selten (13.716 Kommentare)
am 25.11.2017 08:27

Auch wir haben nach wie vor kein Behindertenauto, keine befahrbare Dusche, keinen Plattformlift um ca € 10.000 und schon lange keinen Urlaub mehr.

Dafür bekommt der zu 100 Prozent mehrfachbehinderte Arbeitnehmer bei jeder Grippe eine Vorladung von der Gebietskrankenkasse.

Stufe-2-Pflegeld wird wohl nicht höher, da Datenschutz bei der PV nicht sicher ist und somit das Risiko besteht, dass wichtige Medikamente nicht mehr von der Kasse getragen werden.

Ich wünsche Elias und seiner Familie wenigstens einen Bruchteil der Aufmerksamkeit und Zuwendung, die Frau Grünberg seit Jahren zuteil wird.

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Selten (13.716 Kommentare)
am 25.11.2017 12:36

Zuwendungen



24.000 - ÖFV

70.000 - G u K Glock

x - Assistenzhund BM Klug

X - Salzburger Benefiz-Springen

40.000 - Charity-Aktion BMSport gemeinsam mit Opel stellte Vivario zur Verfügung, der behindertengerecht umgebaut werden sollte. Daraus wurde auf Wunsch der Gs gegen Aufpreis ein nicht behindertengerechter Insignia, den der Vater fährt.

8.500 - BH-Benefizaktion „Laufen für Kira, bei der Firmen jeden km zu Geld machten und auch Privatpersonen spendeten

X – Sporthilfe (Präs BM Klug) gemeinsam mit dem ÖOC über die Crowdfunding-Plattform „I believe in you“ das „Projekt Kira“ für High-Tech-Rollstuhl und Spezialbett

x - GTM-Trophy

x - Teilnahme BM Klugs in BH-Sportler-Team #kirastaystrong an EU-Radsternfahrt

Persönliche

Besuch in der Reha (BPräs-Paares, BM Klu, zahlreiche Prominente)

Medieninteresse in über 80 Ländern, ua Willkommen Ö

Werberin (Wings for Life, Pflegerin m Herz) Leading Lady 15

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