Wenn die kleine Hannah lacht, ist das ein Symptom ihrer Krankheit

Als Hannah vor sechs Jahren geboren wurde, schien das Glück der jungen Familie aus St. Johann am Walde im Bezirk Braunau perfekt. Claudia und Dominique Schwöllinger wohnten mit dem einjährigen Thomas und dem Säugling im neu gebauten Einfamilienhaus – alles lief nach Plan. "Hannah hat zwar sofort sehr viel geweint, und wir dachten, dass sie ein Schreibaby ist." Dass sie nicht so recht gedeihen wollte, wurde auf den fehlenden Saugreflex geschoben.

"Erst als unsere Tochter 14 Monate alt war, bekamen wir in der Linzer Frauen- und Kinderklinik die Erklärung für die verzögerte Entwicklung unseres Kindes. Die Diagnose lautete: Angelman-Syndrom", erzählt Claudia Schwöllinger.

Dieses Syndrom ist die Folge einer seltenen Genbesonderheit auf Chromosom 15, die unter anderem mit psychischen und motorischen Entwicklungsverzögerungen, kognitiver Behinderung, Hyperaktivität und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung einhergeht.

"Laune der Natur"

"Das Angelman-Syndrom kommt selten vor. Es ist eine Laune der Natur – es ist halt bei einem Gen ein Eckerl abgebrochen", so erklärt Mama Claudia die "Besonderheit" ihrer Tochter. Dass Hannah viel und laut lacht, ist ein Merkmal der Krankheit, genauso wie epileptische Anfälle, Hyperaktivität, kognitive Behinderung, Konzentrationsschwierigkeiten, das Fehlen der Sprachentwicklung und die staksigen Bewegungen.

"Hannah kann nicht reden und wird es auch nicht lernen. Wir verständigen uns mit dem iPad, mit Bildmaterial und mit Händeklatschen", erzählt die Frau, die sich für den "Angelman-Verein Österreich" engagiert.

Derzeit besucht das Mädchen den heilpädagogischen Kindergarten in Braunau. In dieser Zeit geht Mama Claudia arbeiten. Kommt Hannah nach Hause, stehen diverse Therapien auf dem Plan. "Wir machen alles – von Ergo- bis hin zu Physiotherapie. Zudem machen wir Osteopathie, und Hannah liebt das Reiten", sagt die Mutter, die sich oft viele Sorgen macht. "Ich hoffe, dass ich gesund bleibe, um weiterhin für meine Tochter da zu sein." Außerdem ist sie bemüht, auch viel Zeit mit ihrem größeren, gesunden Kind zu verbringen. "Thomas hat gerade mit der Schule begonnen. Und er muss wegen seiner Schwester viel einstecken. Sie hat wahnsinnig viel Kraft und will ihn immer knuddeln", erzählt Claudia Schwöllinger.

Was sich die Mutter für die Zukunft ihrer Tochter wünscht? "Dass sie sich irgendwann selbst ihre Schuhe und ihre Jacke anziehen und vielleicht eine Gurke schälen kann. Das wär schon echt toll."

Mehr Informationen zum Thema Angelman-Syndrom auf www.angelman.at; Ziel des Vereins ist eine finanziell abgesicherte, lebenslange, auf die individuellen Bedürfnisse zugeschnittene Betreuung von Betroffenen des Angelman-Syndroms.