Gesundheit

Menü
Facebook Twitter Google+ E-Mail
Happy mit Handicap

"Im Grunde bin ich dankbar für meine Behinderung. Hätte ich das Handicap nicht, dann hätte ich viele tolle Situationen und Begegnungen in meinem Leben nicht gehabt.", sagt Nicole Dirnberger. Bild: VOLKER WEIHBOLD

Happy mit Handicap

Nicole Dirnberger kam mit einem "offenen Rücken" zur Welt. Dass sie heute noch lebt, grenzt an ein Wunder. "Darum ist für mich jeder Tag ein guter Tag", sagt sie.

Von Von Valerie Hader, 13. September 2017 - 00:04 Uhr

Die Schwangerschaft verlief normal, die Eltern freuten sich auf ihr zweites Kind – nichts deutete darauf hin, dass Nicole Dirnbergers Geburt derart dramatisch verlaufen würde. Doch die junge Frau aus Wels kam mit offenem Rücken zur Welt. "Ich wurde an Ort und Stelle getauft und dann sofort notoperiert. Es hat nicht gut ausgesehen", weiß die 21-Jährige aus Erzählungen. Aber sie hatte Glück, das ausgetretene Rückenmark wurde von einer Art Blase geschützt. "Wäre das nicht so gewesen, wäre ich wohl heute nicht hier."

Neben dem offenen Rücken wurde bei Nicole Dirnberger auch ein Wasserkopf festgestellt. "Dagegen bekam ich einen Shunt, also einen dünnen Plastikschlauch in den Kopf implantiert, der das Wasser vom Schädel in den Bauch ableitet."

Im Alter von zweieinhalb Jahren hatte die junge Frau bereits fünf Operationen hinter sich, entgegen den Befürchtungen der Ärzte wurde sie glücklicherweise kein Pflegefall. "Das hab‘ ich meinen Eltern zu verdanken. Die haben alles mit mir probiert, es gibt wohl keine Therapie, die ich nicht gemacht habe." Und die Anstrengungen haben sich gelohnt: Nicole Dirnberger kommt im Alltag im Großen und Ganzen ohne Rollstuhl aus, kann stehen und sogar gehen. "Zwar nur kurze Strecken, mit Pausen und unter Schmerzen, aber ich schaff’s. Das ist Freiheit für mich", erzählt sie und strahlt dabei über das ganze Gesicht.

Dass es ihr trotz Handicap so gut geht, hat mit einem einschneidenden Erlebnis vor einigen Jahren kurz vor Weihnachten zu tun: "Irgendetwas war mit dem Shunt nicht in Ordnung, ich hatte furchtbares Kopfweh und wir fuhren ins Spital. Und dann ging auf einmal alles ganz schnell: Wieder stand mein Leben plötzlich auf der Kippe, bei der Operation hatte ich sogar einen Herzstillstand", sagt sie.

Notoperation und Herzstillstand

"Und von da an habe ich beschlossen, mein Leben ab sofort anders zu leben: besser, bewusster, dankbarer. Auch wenn ich mich vielleicht anhöre wie eine 50-Jährige: Ich weiß, wie schnell alles vorbei sein kann", sagt Dirnberger. "Die meisten jungen Leute glauben, sie haben noch alles vor sich: Aber Jugend ist keine Garantie." Und so ist sie zum Beispiel ganz allein nach Finnland gereist, hat eine Zeitlang in Köln gelebt und will im Herbst in Passau eine Ausbildung zur Journalistin beginnen. "Meine Prioritäten sind: Studium, Karriere und später gerne Kinder", sagt Dirnberger. "Ich versuche, weniger zaghaft zu sein, mein Leben zu leben und mich dabei von nichts aufhalten zu lassen." Ach ja – vor kurzem hat sie auch mit dem Rollstuhl-Tennisspielen begonnen...

 

"Spina bifida" bedeutet "gespaltene Wirbelsäule", eine angeborene Fehlbildung im Bereich der Wirbelsäule bzw. des Rückenmarks. Neugeborene, bei denen die Wirbelsäule nicht vollständig geschlossen ist und das Rückenmark frei heraushängt, leiden ihr ganzes Leben an Lähmungen der Beine. Zudem können sie Blasen- und Darmfunktion nicht steuern.

Mehr Information: Nicole Dirnberger ist nicht nur begeistertes Mitglied der "Selbsthilfegruppe für Kinder mit Spina bifida & Hydrocephalus" (alle Infos auf www.mmc-ooe.at), sie plant auch, selbst oberösterreichweit Stammtische für Betroffene und deren Angehörige zu organisieren.

Online-Blog: Die 21-Jährige hat auch ihren eigenen Online-Blog mit dem Namen "Rolling Life", auf dem sie über ihre Erfahrungen schreibt. Nachzulesen auf rollinglifeblog.wordpress.com

 

Drei Fragen an Klaus Schmitt

"Spina bifida" (offener Rücken) ist eine Fehlbildung im Bereich der Wirbelsäule und des Rückenmarks. Die OÖN haben Klaus Schmitt, Facharzt für Kinderheilkunde und Vorstand der Abteilung Kinder- und Jugendheilkunde am Kepler-Universitätsklinikum Linz dazu befragt.

1 Wie oft kommt es vor, dass ein Kind mit offenem Rücken geboren wird?

Das ist zum Glück eher selten. Man geht davon aus, dass das bei einem von 2000 Neugeborenen vorkommt. Wenn in Oberösterreich also jährlich rund 14.000 Babys zur Welt kommen, so sind es hierzulande etwa sieben Kinder, die mit "spina bifida" so der Fachausdruck geboren, werden.

2 Können Mütter ihre ungeborenen Kinder schützen? Kann man dem irgendwie vorbeugen?

Man ist mittlerweile zu der Erkenntnis gekommen, dass ein Mangel an Folsäure für den Defekt im Rückenmarksbereich verantwortlich sein könnte. Aus diesem Grund bekommen werdene Mütter vom Gynäkologen automatisch Folsäure und Eisenpräparate verschrieben. Das ist gängige Routine.

3 Worunter leiden Betroffene im Kinder- und Erwachsenenalter?

Neugeborene, bei denen die Wirbelsäule nicht vollständig geschlossen ist und das Rückenmark frei heraushängt, leiden ihr ganzes Leben an Lähmungen der Beine. Das lässt sich mit einer Querschnittlähmung vergleichen – natürlich in unterschiedlichen Schweregraden. Zudem können bei Betroffenen Probleme mit der Blasenfunktion auftreten. Sehr oft haben Kinder, die mit offenem Rücken geboren werden außerdem einen Wasserkopf.

 

 

»zurück zu Gesundheit«

Kommentare

„Ein Folsäuregesetz zur Verpflichtung von Anreicherung bestimmter Lebensmittel war schon vor 10 ...“ Ollivhb Ein Folsäuregesetz zur Verpflichtung von...
„Solche realitätsnahe Artikel "aus dem Alltag" sind richtig erfrischend, insbesondere weil der ...“ AlfredENeumann Solche realitätsnahe Artikel "aus dem Al...
„Klasse Frau, der ich weiterhin gutes Gelingen wüsche.Und auch die Eltern dürfen ruhig stolz ...“ Selten Klasse Frau, der ich weiterhin gutes Gel...

Haben Sie bereits einen Benutzernamen? Dann melden Sie sich bitte hier an.
Um sich registrieren zu können müssen Sie uns mindestens einen Benutzernamen, ein Passwort, Ihre E-Mail-Adresse und Ihre Handynummer mitteilen.
Gewünschter Benutzername
Gewünschtes Passwort
Wiederholung Passwort
E-Mail
Anrede
  Frau    Herr 
Vorname
Nachname
OÖNcard / Kundennummer (optional)
Handynummer
/

Sicherheitsfrage
Wie viel ist 4 + 1? 
Bitte Javascript aktivieren!