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"Der Rollstuhl ist für Paulina eine Gaudi"

Von Dietlind Hebestreit, 13. Juni 2018, 00:04 Uhr
"Der Rollstuhl ist für Paulina eine Gaudi"
Eine glückliche Familie: Die kleine Paulina mit ihren Eltern Edith und Patrick Dickinger Bild: Volker Weihbold

Für viele Menschen und auch für Eltern von Kindern mit Beeinträchtigungen ist der Rollstuhl ein Schreckgespenst. Im Leben von Betroffenen kann das Gefährt jedoch ein wahrer Segen sein.

Hellwach und neugierig blickt Paulina in die Welt. Im Arm hält sie ihre geliebte Puppe Heidi, und aus einem rosa Täschchen zieht sie eine Schar von kleinen Barbie-Puppen, die natürlich auch alle Namen haben. Doch statt mit ihren Glitzersandalen über den Teppich im Linzer OÖN-Newsroom zu trappeln, ruhen die Füße der fast Dreijährigen auf den Fußstützen ihres Miniatur-Rollstuhls. Was das Gefährt für sie bedeutet, bringt Paulinas Mutter Edith Dickinger so auf den Punkt: "Für sie ist der Rollstuhl eine Gaudi."

Als ihre Tochter bei einem Besuch beim Orthopädietechniker einen Kinderrollstuhl unbedingt ausprobieren wollte, war der jungen Mutter nicht nach Lachen zumute. "Ich hatte Tränen in den Augen. Weil der Rollstuhl ein Zeichen für Paulinas Krankheit ist", so die Puckingerin. Seit das Mädchen 18 Monate alt ist, steht die Diagnose Spinale Muskelatrophie (SMA Typ II, mehr Informationen dazu im Info-Kasten rechts) fest.

Eltern haben Berührungsängste

"Wir erleben das bei Rollstühlen oft: Kinder sind schnell begeistert und haben keine Berührungsängste. Für Eltern ist das Thema schmerzhaft. Da muss man oft viele Gespräche führen", sagt der Inhaber der gleichnamigen Firma in Sattledt, Andreas Falkensammer. Der Orthopädietechniker begleitet nicht nur die Familie Dickinger, sondern hat sich auf die Betreuung von Kindern spezialisiert. "Oft ist es eine Herausforderung, die passenden Hilfsmittel nach Österreich zu bekommen. Es geht immer darum, die Mädchen und Buben rechtzeitig bei dem zu unterstützen, was gerade ansteht: So gibt es Sitz-, Krabbel- oder Stehhilfen. Es geht darum, den Kindern die Möglichkeit zu geben, ihre Welt zu entdecken", sagt Falkensammer. In einem speziellen Schauraum können Kinder und ihre Eltern die Hilfsmittel entdecken. Weil Paulina Schienen tragen muss, hat auch Puppe Heidi solche sogenannten Orthesen für die Beine bekommen. Immer geht es darum, die Kinder spielerisch für die notwendigen Maßnahmen zu motivieren. Bei Paulinas Rollstuhl war die Größe eine der Herausforderungen, weil sie ja ein sehr junges Kind ist. Auch muss das Gefährt individuell angepasst werden und eine gewisse Zeit lang mitwachsen.

"Wir haben bei einem anderen Rollstuhl ein Rad gesehen, das bunt blinkt. Das war unser Wunsch, und der ist uns auch erfüllt worden", sagt Dickinger. Individuell angefertigt wurde der farbenfrohe Mini-Maus-Speichenschutz. Den Leihrollstuhl nahm die junge Familie damals gleich nach dem ersten Ausprobieren mit nach Hause. Vor Weihnachten wurde dann das speziell auf die Zweijährige abgestimmte Gefährt geliefert. "Für sie war es ein besonderes Erlebnis, dass sie selbst zum Nikolaus hinfahren konnte", so die Mutter. Für Paulina hat sich das Leben durch den Rollstuhl grundlegend verändert. Das sehen die Eltern jeden Tag. "Die anderen Kinder fahren mit ihren Bobby-Cars und Paulina eben mit dem Rollstuhl. So kann sie hinkommen, wohin sie mag. Sie war gleich von Anfang an sehr geschickt mit dem Rollstuhl", sagt Vater Patrick Dickinger. Früher habe sich Paulina vor anderen Mädchen und Buben öfter zurückgezogen. "Seit sie den Rollstuhl hat, ist sie viel selbstbewusster geworden". Gleichaltrige hätten dem Hilfsmittel gegenüber keine Scheu.

Katze als Beifahrerin

Auch Paulinas Katze fährt gerne auf dem Rollstuhl mit. Das Tier ist ein begehrter Spielgefährte, "zu dem sie jetzt auch selbständig hinfahren kann. Mit der Katze macht sie alles", so die Mutter. Das Fahrzeug eröffnet dem Mädchen auch die Möglichkeit, im Herbst einen Kindergarten zu besuchen.

SMA Typ II

 

Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist ein Muskelschwund, der durch einen fortschreitenden Untergang von motorischen Nervenzellen im Rückenmark verursacht wird. Es gibt verschiedene Typen (I bis IV) mit jeweils anderen Symptomen.

Kinder mit SMA Typ II können freies Sitzen lernen, gehen ohne Hilfe ist jedoch nie möglich. Sie haben oft schwache Zwischenrippenmuskeln und atmen hauptsächlich mit dem Zwerchfell. Sie können Schwierigkeiten beim Abhusten haben und Schwierigkeiten, während des Schlafes den normalen Sauerstoff- und Kohlendioxidspiegel aufrechtzuerhalten.

Eine Skoliose entwickelt sich nahezu immer während des Wachstums dieser Kinder. Das macht eine Operation oder eine Versorgung mit einem Korsett erforderlich.

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